新たに生まれ変わったHAEライフ、遺伝性血管性浮腫患者のQOL向上へ

HAEライフ：患者と家族のための新情報サイト

CSLベーリング株式会社（本社：東京都港区）は、遺伝性血管性浮腫（HAE）患者とその家族向けの情報提供サイト「HAEライフ」を全面的にリニューアルしました。この新しいプラットフォームは、患者の生活の質（QOL）の向上を目的としており、HAEについての基礎知識や発作時の対応方法、治療の目標など、役立つ情報を盛り込んでいます。

HAEライフの特徴

新しくなった「HAEライフ」では、患者と医療者が互いに情報や価値観を共有できる環境を整えています。「知る」「対応する」「共に生きる」というキーワードを基にして、患者さんの日常生活をサポートする内容が豊富に用意されています。

1. HAE診療施設の検索機能の向上
患者が通院できる施設を簡単に探せるよう、検索機能が進化しました。通常のHAE診療施設に加え、急性発作に対応できる施設も検索可能です。
2. シンプルな情報検索項目
より多くの人が必要な情報に迅速にアクセスできるよう、頻出キーワードを用いた分かりやすい情報検索が可能です。
3. 新しい疾患啓発冊子
患者のニーズに応えるための新しい冊子、「HAEハンドブック」とも連携しています。この冊子は、患者さんの日常生活に寄り添って作られています。

HAEとは

HAEは、血液に存在する「C1インヒビター」の不足や機能不全が原因で、皮膚や腹部などに浮腫を引き起こす疾患です。この病気は国が指定する難病の一つで、患者は国内で約430名と報告されています。海外では50,000人に1人の割合で患者がいるとされており、日本にも未診断の患者が少なくないと考えられています。

本疾患は、時に喉が腫れて呼吸困難になる危険性もあり、命に関わるケースもあります。そのため、早期の診断と適切な治療が必要とされています。