家族と共に学ぶ軟骨無形成症：後藤仁美さん、てぃ先生ら出演のオンライン市民公開講座開催

家族と共に学ぶ軟骨無形成症：オンライン市民公開講座が開催決定

BioMarin Pharmaceutical Japan株式会社は、軟骨無形成症をテーマにしたオンライン市民公開講座を開催します。2024年11月30日(土)14時〜15時に行われる本講座は、モデルとして活躍する後藤仁美さん、人気保育士のてぃ先生、そして小児科専門医の北岡太一先生をゲストに迎え、軟骨無形成症についての理解を深める貴重な機会となります。

軟骨無形成症は、低身長や四肢の短縮といった症状が現れる指定難病です。出生児1万人から3万人に1人の割合で発症し、世界中には25万人以上の患者さんがいると推定されています。日本国内でも約6,000人の患者さんがいるとされています。

専門家と当事者による多角的なアプローチ

本講座では、まず北岡太一先生より、軟骨無形成症に関する専門的な知識を分かりやすく解説。その後、後藤仁美さん、てぃ先生、北岡先生によるトークセッションが行われます。

セッションでは、軟骨無形成症当事者が日常生活で直面する課題や、家族、地域社会におけるサポート体制、そして軟骨無形成症とどのように向き合っていくかなど、多角的な視点から議論が展開されます。

さらに、視聴者からの質問に答えるQ＆Aコーナーも設けられています。参加者は、「症状はどのようなものか」「合併症は何か」「後藤さんはどのように家族と向き合ってきたのか」「子どもへの伝え方」など、軟骨無形成症に関する疑問を専門家や当事者に直接質問できる貴重な機会となります。

誰のための講座？

本講座は、軟骨無形成症の当事者とその家族、教育関係者、そして軟骨無形成症についてより深く知りたいと考えているすべての方を対象としています。

プログラム

第一部：講演 北岡太一先生による軟骨無形成症の解説
第二部：トークセッション 後藤仁美さん、てぃ先生、北岡太一先生による多角的な意見交換
* 第三部：質疑応答 視聴者からの質問コーナー

参加方法

本講座はオンライン（Zoomウェビナー）で開催され、参加費は無料です。事前申し込み制となっており、下記URLよりお申し込みください。

https://mypage.news.mynavi.jp/mypage/enquete/e2281e05?utm_source=release

お申し込み後、視聴用URLが記載されたメールが送信されます。