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日本オスラー病患者学習交流会「2026 IN 大阪」のご案内

特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会は、2026年7月5日（日）に大阪市内で、年に一度の学習交流会「2026 IN 大阪」を開催します。この交流会は、オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHT）への理解を深めることを目的に、患者さんやその家族、医療従事者が一堂に会するイベントです。

オスラー病（HHT）とは

オスラー病は、主に鼻出血を特徴とする指定難病で、肺や肝臓、脳などに血管奇形が生じることで知られています。日本国内では診断率がわずか10％と極めて低く、未診断や誤診のリスクが高い状況にあります。放置すると、脳膿瘍や肺塞栓、重度貧血など、死亡の危険を伴う合併症に至る可能性があるため、早期の診断が重要です。

医療現場の実情

患者さんは、どの医療機関を受診すべきか、日常的にどのようにセルフケアを行うべきかといった情報不足に悩まされています。医療従事者との連携が不十分であることも、患者の不安感を増大させる一因となっています。そこで、日本オスラー病患者会は、医療現場での理解促進や連携強化を目指しています。

交流会の内容

今回の交流会には、大阪市立総合医療センターの脳神経外科医であり、日本HHT研究会のメンバーである石黒友也先生をゲストに迎えます。専門的な視点から最新の医学的知見を提供していただき、患者さんや医療関係者が直接対話する貴重な機会を設けます。

開催概要

• - 名称：日本オスラー病患者会「2026 IN 大阪」
• - 日時：2026年7月5日（日）
• - 会場：J:COM中央区民センター
• - 住所：〒541-8518 大阪市中央区久太郎町1-2-27
• - 内容：患者・家族・医療者の交流会、オスラー病に詳しい医師の講演
• - ゲスト：大阪市立総合医療センターオスラー病外来（脳神経外科）石黒友也先生
• - 主催：特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会
• - 助成：この事業は、「第14期 田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラム」の助成を受けて実施されます。

患者の声を反映させるために

日本オスラー病患者会は、患者や家族が培ったリアルな経験から得た情報やセルフケアの知恵を共有し、相互理解を深める「患者・市民参画（PPI）」活動を行っています。このイベントも、その一環として位置づけられており、医療や研究、社会制度に当事者の声を反映させる重要な機会となります。

理事長からのメッセージ

理事長の村上匡寛は、「このような交流の場があることで、患者さんやご家族が安心して相談でき、医療従事者とつながるきっかけになることを願っています」とのコメントを寄せています。特に、オスラー病という希少疾患について、地域の医療環境が整い、患者が適切な情報を得られるような社会が築かれることが重要です。

お申し込み方法

定員は17名で参加は先着順となります。参加希望の方は、公式サイトの参加フォーム、メール（[email protected]）や電話にてお申し込みいただけます。

公式サイト

日本オスラー病患者会公式サイト

この学習交流会を通じて、オスラー病に関する理解が深まり、患者と医療従事者、そして家族がつながる場となることを期待しています。

関連リンク

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