PNH患者と家族が集うセミナー　大阪で開催予定

2026年4月25日(土)に、PNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）患者とその家族を対象とした「第2回PNH患者さん・ご家族向けセミナー」が、大阪市にある旭化成ファーマ株式会社の会議室で開催されます。このセミナーは、PNHのような指定難病に直面する人々が直面するさまざまな悩みや、医療に関する知識を深める良い機会です。PNHは、日本国内で1,264人が該当する希少疾患であり、日々の生活においてさまざまな困難が伴います。

このセミナーの目的は、PNH患者が診察時の限られた時間内で自らの状況や要望をしっかりと医療者に伝えられるよう支援することです。特に、患者が自分の状態を把握し、相談シートを活用することで、医師や看護師とのコミュニケーションを向上させる方法についても詳しく紹介されます。また、患者同士の交流の場としても設けられており、さまざまな経験や情報を共有し合うことができる貴重な場となります。

セミナーは、参加者がオンラインでも現地でも参加できるハイブリッド形式で開催されます。プログラムは三部構成になっており、第1部ではPNHに関する基礎知識及び最新治療法についての講演が行われます。関西電力病院からは井尾克宏医師が「進化するPNH治療」と題して講演を行い、兵庫医科大学病院からは池上明香看護師が「相談シートの活用法」について解説します。

第2部では、PNHと日常生活について医療者が患者の生の声をインタビュー形式でお届けします。これにより、同じ病を持つ人たちが抱える悩みや効果的な生活の知恵を共有し、より良い日常を送るためのヒントが得られるでしょう。

最終部では、患者さんとその家族が互いに交流し、フランクに悩みを語り合うことができる場も設けられます。ここでは、参加者同士が気軽にコミュニケーションを図り、心の支えとなる関係を築くことが期待されています。

本セミナーへの参加申し込みは、現地参加者は指定の登録フォームから、またはウェブ参加希望者は事前登録ページからアクセスできます。興味のある方は、参加登録を4月15日正午までに行うようご注意ください。詳細については、案内状のリンクを参照してください。

このセミナーは、PNH患者やその家族に寄り添い、医療の現場がお互いの理解を深める良い機会となることを目指しています。同じ環境で戦う仲間たちと共に、情報交換をし合い、心の寄り添いを感じられる時間になればと思います。そして、この取り組みが新たな勇気やエネルギーを生み出すきっかけとなることを願ってやみません。