X染色体連鎖性低リン血症性くる病を知ろう！市民公開講座「XLH Cafe」開催のお知らせ

X染色体連鎖性低リン血症性くる病を理解する市民公開講座

協和キリン株式会社は、特定非営利活動法人ASridとの共催で、2025年10月19日（日）に「XLH Cafe」を開催します。この市民公開講座は、X染色体連鎖性低リン血症性くる病や骨軟化症を抱える患者とその家族を対象とした重要なイベントです。

「XLH Cafe」とは？

この講座では、小児及び成人の内分泌専門医によるセッションを通じて、参加者に知識を提供します。主に病気の症状や治療法、最新の研究結果について解説が行われ、その後の質疑応答の時間では、参加者が直接専門家に質問をすることができます。これにより、医療や生活に関する理解を深める機会が設けられています。

全国5会場での開催

本年の「XLH Cafe」は全国5つの会場で実施されます。具体的には、東京、名古屋、大阪、岡山、福岡の5都市で開催予定です。地理的な理由から参加できない方のためには、オンラインでも参加可能な仕組みが整えられています。この柔軟な参加形態により、より多くの方がこの貴重な情報を得られることを目指しています。

患者間のコミュニケーション

参加者は、セッション後に開かれる茶話会にも参加可能です。ここでは、悩みや体験を他の患者や家族と共有し、情報交換を行うことができるため、孤独感の軽減にも寄与します。患者同士の連携を図ることで、支え合いが生まれることが「XLH Cafe」の特長の一つです。

X染色体連鎖性低リン血症性くる病とは？

X染色体連鎖性低リン血症性くる病は、FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症の一種で、遺伝子の変異によって引き起こされる先天性疾患です。発生頻度は約2万人に1人という珍しい病気で、体内でリンが尿中に過剰に排出されることにより、骨の成長や代謝に悪影響をもたらします。この病気によって、骨に変形や痛みが生じることがあるため、早期の情報提供と対策が重要視されています。