希少疾患患者の声を届ける第5回患者スピーカー講演会開催の背景とは

希少疾患・難病の声を社会へ届ける試み

株式会社ピアハーモニーは、希少疾患や難病患者のリアルな声を社会に広げるため、患者会と連携しさまざまな支援活動に取り組んでいます。特に、オンラインコミュニティを通じて患者・家族が直面する資金や情報不足の課題を解決する手助けをし、医療関係者との架け橋となることを目指しています。

最近開催されたのは、『患者スピーカー講演会』の1周年を記念した特別版です。今回は第5回目となり、3名の患者会代表が登壇し、それぞれの経験に基づく感動的なスピーチや座談会が展開されました。

登壇者とテーマ

1. 狐崎友希さん

テーマ：難病でも笑顔で過ごす秘訣
多発性硬化症と視神経脊髄炎を抱える狐崎さんは、自身の病歴を踏まえ、笑顔で生きるための3つのポイントを紹介しました。それは「難病のレッテルに縛られないこと」「謝罪をしないこと」「笑顔が幸せを誘うこと」でした。彼女のポジティブなメッセージは参加者に深い感動を与えました。

2. 宮村和之さん

テーマ：膠原病と共に
間質性肺炎患者会の会長としての宮村さんの講演では、KL-6というマーカーや歩行検査の重要性を語り、患者会がどのように患者の生活を支え合っているかを具体的に示しました。参加者は、宮村さんの経験から多くの知恵を得たことでしょう。

3. 桃井里美さん

テーマ：つながる、つなげる、未来を変える
強皮症患者会の代表を務める桃井さんは、漫画を用いてわかりやすく自身の経験を語り、患者同士の支え合いがどれほど重要かを強調しました。彼女の言葉には、「つながる」「つなげる」という力強いメッセージが込められ、参加者に未来への希望を与えました。

座談会のハイライト

患者同士のコミュニケーション

患者同士のつながりについて話し合った座談会では、親しい関係を築くことがいかに重要かを議論しました。患者が社会の偏見に影響され、サポートを求めることをためらう姿勢が問題視され、患者会だからこそ得られる正確な情報の価値が確認されました。

医療従事者とのコミュニケーション

医療従事者とのコミュニケーションに関する課題についても意見が出されました。患者がいかに診察時に効果的に情報を伝えられるかが焦点となり、事前に質問リストを作成することや、専門的支援を求めることの重要性が強調されました。

合意形成の重要性

患者と医療従事者が共に成長し、最適な治療法を見つけるためには、両者の良好な関係が不可欠だと説かれました。患者自身が自分の望みを医師にしっかり伝えることが、共にゴールを目指すための重要なステップであると再確認されました。

会社の活動について

株式会社ピアハーモニーは、患者の声を医療関係者や製薬会社に届けるミッションを掲げています。オンラインプラットフォームを通して、希少疾患や難病を持つ患者とその家族を支援し、孤立を防ぐ社会づくりに力を入れています。得られた知見を元に、製薬会社と協力して新薬開発の一助となることを目指しています。

このような活動を通じて、希少疾患や難病患者の声が、少しでも多くの人々に届くことを願っています。