小児全身性エリテマトーデス（SLE）コミュニティの新設—おうち病院が希少疾患支援を強化

小児全身性エリテマトーデス（SLE）コミュニティの新設

2月28日は「希少疾患の日」。この特別な日に合わせて、株式会社アナムネは「おうち病院疾患コミュニティ」に小児全身性エリテマトーデス（SLE）コミュニティを設立しました。これは、希少性疾患に対する理解を深め、患者やその家族の心理的サポートを強化することを目的としています。

希少疾患の日について

希少疾患の日は、国際的な取り組みであり、希少疾患の診断や治療の機会を広げ、患者やその家族が社会とよりふれあうことを目指します。2008年に始まり、日本では2010年から毎年この日を特に意識して活動が行われてきました。希少疾患に関しては、情報が分断されがちであるため、同じ境遇の人々と出会い、情報を共有することが重要です。「おうち病院」では、このようなニーズに応える形で、オンラインでのサポートを提供していきます。

小児全身性エリテマトーデス（SLE）とは

SLEとは、免疫システムに異常が生じることで、全身の様々な臓器に影響を及ぼす疾患です。症状には発熱や皮疹、関節の痛みなどがあり、高度の医療支援が求められます。日本国内では約6万から10万人がこの疾患にかかっているとされていますが、特に女性に多くみられることが特徴的です。小児においては病状の変動や周囲からの理解・サポートが重要で、生活上の困難に対処しながら治療を続けることが求められます。

小児SLEコミュニティの概要

新たに開設された「おうち病院小児全身性エリテマトーデス（SLE）コミュニティ」は、同じ疾患を抱える患者や家族同志が集まる場です。無料で参加でき、スマートフォンやPCから手軽にアクセスできます。コミュニティマネージャーが運営を支えるため、活発な交流が期待でき、必要な情報や体験談にアクセスしやすい設計になっています。医療に関する質問がある場合は、オンライン診療サービスともスムーズに連携できます。

期待される支援の価値

1. 情報の充実: 情報過多の現代社会において、同じ状況下での具体的な情報は少ないです。このコミュニティは、疾患ごとの相談ができるため、必要な情報を見つけやすくなります。

2. 孤独感の軽減: 小児SLEのような疾患に関連する場合、家庭での判断に関する悩みが多く、同じ状況にある人たちとの交流は、精神的な負担を軽くし、意思決定を助ける要素となります。

3. 多様な課題への対応: 学校生活や友人関係など、SLE患者は様々な生活面での問題にも直面します。コミュニティ内で意見交換を行うことで、安心感を得られ、日常生活のセルフマネジメントにも寄与します。

「おうち病院疾患コミュニティ」とは

「おうち病院疾患コミュニティ」は、、様々な疾患を抱える患者とその家族が安心してつながり、情報を共有し合えるオンラインプラットフォームです。すでに多様な疾患のコミュニティが用意されており、互いに支え合う自助活動が行われています。これは、国内外で広く知られている「ピアコミュニティ」の仕組みを基にしており、特にガン患者や依存症者の間で多くの成功例が報告されています。

今後の展開

今後、株式会社アナムネとしては、オンライン診療サービスとともに疾患コミュニティの協力体制を拡充していく方針です。製薬企業や医療提供団体とのパートナーシップを通じ、さらなる支援網を構築することを目指しています。「おうち病院」としての使命を果たすため、患者やその家族にとってより良い環境を提供していく所存です。