北海道で開催されるオスラー病患者会交流会の意義と目的とは

日本オスラー病患者会「2026 IN 札幌」のご案内

2026年9月20日（日）、札幌市にて開催される日本オスラー病患者会「2026 IN 札幌」は、オスラー病への理解を深めるための重要なイベントです。この交流会は、患者やその家族だけでなく、医師や看護師といった医療従事者も参加して学びあう場となっています。

オスラー病とは？

オスラー病、正式には遺伝性出血性毛細血管拡張症（HHT）は、鼻出血や血管異常を引き起こす指定難病です。診断率が日本国内で10%程度と非常に低く、未診断のまま放置されることが多いのが現状です。この病気は全身の臓器に影響を及ぼし、場合によっては脳膿瘍や重度の貧血を引き起こすリスクもあるため、正しい情報と診断が不可欠です。

交流会の背景と目的

今回の「2026 IN 札幌」は、2025年に続く北海道での2回目の開催となり、医療の専門家と患者が直接対話できる貴重な機会を提供します。北海道大学病院の阿保大介先生や、札幌医科大学病院の小山雅之先生など、専門医をゲストに招き、最新の医療知識を共有すると共に、患者らの経験や要望を医療現場に届けることを目的としています。

患者・市民参画（PPI）活動の重要性

日本オスラー病患者会は、患者の声を医療や社会制度に反映させるための「患者・市民参画（PPI）」活動に力を入れています。日常生活の実践的な知恵や経験を共有することで、患者のグループと医療従事者の理解を深め合う場を提供し続けています。これにより、患者が研究のパートナーとしても参画し、より良い診療や新薬開発につながることを期待しています。

理事長のメッセージ

患者会理事長の村上匡寛氏は、「オスラー病は患者数が少ないため、正しい情報が得られず孤立感を抱える方が多い。交流会が、医療者とのつながりのきっかけとなり、患者やその家族が安心して相談できる場であり続けることを願っています。」とコメントしています。

開催詳細

この交流会は、下記の内容で実施されます。

- 日時: 2026年9月20日（日）
- 会場: 一般財団法人北海道難病連会議室（北海道難病センター）
- 内容: 専門医による講話や患者・家族・医療者間の交流会
- ゲスト: 北海道大学病院阿保大介先生、札幌医科大学小山雅之先生
- 主催: 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
- 共催: 厚生労働科学研究費補助金
- 協力: 一般財団法人北海道難病連

このイベントを通じて得られる最新情報や知見は、参加者一人ひとりの生活や、さらなる医療の発展に寄与することでしょう。

日本オスラー病患者会は、オスラー病の認知向上や早期診断の推進、適切な医療環境の整備を目指しており、このような学びの場を通じて、さらなる支援の輪が広がることを期待しています。参加希望の方は、公式サイトから申し込みが可能です。詳細はこちらをご覧ください。