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日本患者支援財団が迎えた設立1周年

2024年9月、一般財団法人 日本患者支援財団（以下「当財団」）が設立1周年を迎えました。この一年間で、「かんしん広場」という患者支援のポータルサイトを利用する人数が5,000人を超える成長を遂げ、多くの患者やそのご家族、支援団体、医療者、行政、企業などさまざまな関係者の支援を得て活動を進めてきました。

成長の背景

当財団は、難病や希少疾患と向き合うすべての方々の声に耳を傾け、連携を深めることで、情報の発信と支援を行っています。設立からの活動を通じて、医療環境の向上に寄与することが目標です。患者の不安や孤独を和らげるために、情報の提供に注力し、安心と希望を届ける役割を果たしています。

主な活動実績

この一年の間に、当財団が実施した主な活動は以下の通りです。

患者支援

1. サイトのリニューアル: 患者支援ポータルサイト「かんしん広場」を全面的にリニューアルし、会員専用ページを設けました。
2. 情報共有サイトの開設: 特定疾患に特化した情報共有サイト「病気と生きる広場」や、子ども向けの「子どもの病気事典」を新たに設立。
3. アンケート実施: 難病患者からの声を集めるために、2,000件以上のアンケートを実施しました。
4. ホームページ制作支援: 累計で40件を超える患者団体のホームページ制作を支援しました。

情報発信

1. 社会保障制度コーナーの開設: 有益な制度についての分かりやすい解説を提供するコーナーを新設。
2. SNSでの発信: InstagramやX（旧: Twitter）を通じて、情報の継続的な発信を行っています。

連携

1. 協業契約: 日本難病・疾病団体協議会（JPA）との協業契約を締結し、取り組みの幅を広げてきました。
2. 専門的な支援: 医療研究を行う医師との連携を強化し、信頼性の高い情報を提供する支援に努めています。

代表の言葉

代表理事のデービット・リーブレックは、「患者さんやご家族の声に真剣に向き合い、不安や孤独を抱える方々に安心や希望を届けられるよう努めます」と述べ、今後2年目以降の活動に対する意気込みを語っています。関係者への感謝も忘れず、さらに支援の手を広げる意義を強調しました。

外部関係者から寄せられたメッセージ

活動の充実に対し、多くの外部関係者からも温かいメッセージが寄せられています。これらの声は、当財団が目指す支援活動の内容と意義をさらに強くするものであり、引き続き患者支援のネットワークを築いていく力となります。

まとめ

一般財団法人 日本患者支援財団は、今後も患者さんやそのご家族が抱える困難を解決するため、そして支援の輪を広げるために、精力的に活動を続けていく所存です。患者中心の社会を目指すこの活動は、多くの人々にとって必要であり、希望の光となるでしょう。

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