膠原病を抱える家族と医療者が織りなす交流の場、イベント『お医者さんのきもち、わたしのきもち』

膠原病を抱える家族と医療者が織りなす交流の場

2025年11月29日、札幌市エルプラザにて開催されたイベント『お医者さんのきもち、わたしのきもち』は、膠原病患者やその家族、医療者が一堂に会し、率直な意見を交わす貴重な機会となりました。このイベントは、一般社団法人膠原病PR協会ミライと北海道小児膠原病の会が共同で行い、膠原病への理解を深め、孤立を乗り越えるための重要なメッセージを発信しました。

開会挨拶 - 辛さを語る勇気を

初めに、市立美唄病院の小林一郎先生が開会の挨拶を行いました。小林先生は、膠原病の診療に長年携わってきた経験を踏まえ、患者やその家族が抱える心理的な苦しさに寄り添う重要性を強調しました。特に小児期や思春期の患者は、周囲と異なる自分を意識しがちで、辛い時期に「辛い」と声を上げることの大切さを叫びました。会場には、参加者同士が温かく励まし合う雰囲気が漂いました。

第1部 - 医療者と患者のコミュニケーションの壁

第1部では、北海道大学の佐藤泰征先生が「お医者さんの気持ち」を語り、行政書士の山田純一氏が「患者力」の重要性について講演しました。多くの参加者が医療者とのコミュニケーションの難しさを感じていることから、佐藤先生はその背景を4つに分けました。
1. 医療環境や時間的制約に起因する制約
2. 医療者と患者間で認識がずれる要因
3. 感情面での様々な壁
4. 専門用語や知識の差による言葉の壁

これに対し、患者は自ら積極的に思いを伝える必要があると強調されました。また、山田氏が提唱する「患者力」は、患者が自ら治療に主体的に関わるための力であり、コミュニケーションや情報の理解、自己管理力が重要だと説明しました。彼は「医師任せ」から、双方が理解する関係が生まれることが、患者のQOL向上に繋がると述べました。

第2部 - 自分の人生は自分で選ぶ

後半の第2部は、膠原病患者による座談会が行われ、多様な経験が共有されました。自身の体験を振り返り、患者が自分からコミュニケーションを取ることが重要であると話す参加者が多く、互いに支え合う姿勢が印象的でした。特に、回復した患者の「自分を守るために、自らの伝え方を学んだ」という言葉が会場の共感を呼びました。

加えて、同会が開発したコミュニケーションツール「マイレポート」を通じて、患者が自らの希望や目標を明確にし、医療者と共有するプロセスが説明されました。参加者は「このツールを使って、自分の未来を選択することができた」と声を揃えました。

結論 - 理解が生む優しさの輪

このイベントは、患者の主体性を育み、医療者との共同作業が孤独を和らげる鍵であることを再認識する場となりました。膠原病PR協会ミライは、病気への理解を広め、誰もが安心して声を上げられる社会を目指して今後も活動を続けていく所存です。本イベントで生まれた学びが、より優しさのある社会の実現に向けた第一歩となることを願っています。