脊髄小脳変性症と多系統萎縮症の医療講演会を開催へ

脊髄小脳変性症と多系統萎縮症に関する医療講演会開催

2023年5月28日（日）、豊島区のとしま区民センターで「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症医療講演会・医療相談会」が開催されます。このイベントでは、症状を理解し、日常生活での療養に役立つ情報を提供することを目的としています。

開催概要

- 日時：2023年5月28日（日）13時～16時半

- 13時～：医療講演会
- 14時半～：医療相談会

- 場所：としま区民センター（豊島区東池袋1-20-10）

JR池袋駅東口から徒歩7分

- 参加費：無料
- 申込方法：WEB、メール、電話、FAXでの受付

医療講演会の内容

今年の演題は「小脳の働きを理解した上での療養の工夫」で、新潟大学脳研究所の小野寺理先生が講演を行います。小野寺先生は、脊髄小脳変性症と多系統萎縮症に詳しい専門家で、多くの患者に向けて役立つ情報を伝えることが期待されています。

医療相談会について

医療相談会では、小野寺先生をはじめとする5名の医療顧問が参加し、参加者の質問に回答します。これにより、患者や家族が直接専門家に相談できる機会が提供され、より具体的なアドバイスを受けられることが魅力です。

脊髄小脳変性症とは

脊髄小脳変性症は、小脳、脳幹、脊髄などの神経組織に異常が生じることによって発症します。この病気は、運動失調症状を引き起こし、ふらつきや手の震え、ろれつが回らないといった軍艦の象徴とも言える状態をもたらします。

多系統萎縮症の理解

また、多系統萎縮症は脊髄小脳変性症の一種であり、進行性の神経難病です。通常、50代半ばで発症し、発症から約5年で自立歩行が困難になる場合もあります。

治療法の現状

現在、これらの病気には有効な治療法がなく、患者は対症療法を受けつつリハビリに取り組んでいます。唯一の改善薬であるセレジスト以来、22年間新薬が出ていないという状況ですが、最近ではいくつかの治療薬の開発が進んでいます。例えば、ロバチレリンが承認申請中であり、Lu AF82422は臨床試験を実施中です。これらの進展は、患者にとって希望となります。

全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会について

このイベントを主催する「全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会」は、1977年に設立され、難病患者やその家族が互いに支え合うコミュニティを形成しています。会員は現在約900名で、医療講演会や相談会、交流会を通じて活動を行っています。

参加申し込みや詳細な情報は、公式ウェブサイトをご覧ください。ぜひ、関心のある方は参加してみてください。