CSLベーリングがHAE Dayに合わせた疾患啓発活動を展開し理解促進を目指す

CSLベーリングのHAE Day活動

CSLベーリング株式会社は、東京都港区に本社を構え、希少疾患の治療に注力している生物学的製剤専門のバイオテクノロジー企業です。2023年5月16日の「HAE Day」に合わせて、遺伝性血管性浮腫（HAE）の認知向上と理解促進を目的に、様々な疾患啓発活動を展開しました。

HAEとは

HAEは皮膚、腹部、喉などに腫れや痛みを引き起こす希少疾患ですが、その性質上、患者が適切な診断にたどり着くまでには長い時間がかかることもあります。発作は突然訪れるため、患者やその家族にとって日常生活への影響や不安は大きな課題です。CSLは45年以上にわたり、この領域での治療選択肢の提供とともに、疾患への理解を深めるための活動にも力を注いできました。

取り組みの内容

今年のHAE Dayでは、以下の4つの活動が実施されました。

1. 市民公開講座の開催
HAEの早期診断の重要性を真剣に考え、3月20日に市民公開講座を開催しました。この講座には100名を超える参加者が集まり、HAEや他の希少疾患に高い関心が寄せられました。

2. ソーシャルメディアキャンペーン
患者や家族、医療関係者の声をSNSで発信し、日本を含むグローバルなキャンペーンの一環として、HAEに関する理解を促進する取り組みを行いました。これにより、一般の人々にも疾患への理解が広がることを目指しています。

3. 社員ウォーキング活動
5月15日、社員40名以上がHAEの啓発カラーであるパープルのTシャツを着て、青山・表参道エリアでウォーキングを行いました。これは、グローバルなHAE啓発キャンペーン「#active4HAE」に参加する形で実施されました。

4. RARE LiNK PROJECTによる情報発信
HAE Dayに合わせて、希少疾患啓発活動「RARE LiNK PROJECT」の一環として、HAE患者団体HAEJの代表理事・松山真樹子さんのインタビューや動画を公開しました。松山さんは、自身の経験を通じてHAE患者やその家族が面する困難について語りました。この情報は、より多くの方々に疾患への理解を促すことを目的としています。

CSLはこれからも患者や家族、医療関係者と協力し、HAEやその他の希少疾患についての理解を深め、患者を取り巻く環境の改善に努めていきます。

HAE Dayについて

HAE Dayは、HAEに対する認知向上と患者への理解促進を目的とした国際的な疾患啓発デーです。毎年、世界中の団体や企業が協力し、情報発信や啓発活動を行っています。

詳しくはHAE Dayウェブサイトを参照してください。

RARE LiNK PROJECTについて

「RARE LiNK PROJECT」は、希少疾患に対する理解を深めるため、患者や家族、医療関係者の声を社会に繋げる活動を行っています。詳細はRARE LiNK PROJECT公式サイトで確認できます。

CSLベーリング株式会社について

CSLベーリングは、重篤・希少疾患の治療に特化したグローバル・バイオテクノロジー企業であり、免疫や希少疾患に関する革新的な製品を提供しています。詳細はCSLベーリング公式サイトを訪問ください。

今後も引き続き、CSLベーリングは患者さんに寄り添った支援を行い、疾患に対する理解を深めるための活動を展開していきます。