#アルジェニクスジャパン #重症筋無力症 #MG啓発

重症筋無力症（MG）は、神経と筋肉をつなぐ部分に障害が起こることで生じる疾患です。主な症状は、力が入りにくい、疲れやすいなどですが、症状の現れ方は個人によって異なります。外見では症状が分かりにくいことも多く、周囲からの理解を得るのが難しいケースも少なくありません。さらに、日によって、あるいは時間によって体調が変化するため、「怠けている」「さぼっている」など誤解されることもあるようです。MG患者さんは、疾患による身体的な負担に加え、周囲からの理解不足や共感を得られないことによる精神的な負担、就労や社会参加の機会の損失など、様々な困難に直面しています。

アルジェニクスジャパン株式会社は、MG患者さんとそのご家族が少しでも過ごしやすい社会を目指し、「その知識が、優しさになる。」をスローガンに掲げ、MG啓発プロジェクト「知ってくださいMGのこと」を実施します。

本プロジェクトでは、患者さんの身近にいる方々をはじめ、広く一般社会に対して、MGという疾患や患者さんの置かれている状況への理解を深めていただくことを目的としています。具体的には、以下の3つの活動を行います。

MGクッキングキャンペーン：MG患者さん向けレシピ開発とレシピブックの作成
貝印株式会社との共同企画として、料理家の方々と連携し、MG患者さん向けのレシピを開発します。咀嚼や嚥下が難しい、手に力が入りにくいなどの症状を抱える患者さんにとって、食事は大きな課題の一つです。このキャンペーンでは、料理を通してMGへの理解を深め、患者さんの食生活をサポートすることを目指します。

重症筋無力症患者に対する実態・意識調査 2022の実施と調査結果の公表
「一般社団法人全国筋無力症友の会」と「特定非営利法人筋無力症患者会」の協力を得て、2022年4～5月にMG患者さんを対象に調査を実施しました。調査結果を公表することで、MGという疾患が日常生活や就労に与える影響や、患者さんの生活の質に対する意識などを明らかにし、社会全体の理解促進に役立てます。

* オンラインイベント「知る」ことから広がる優しくなれる授業
MGは希少疾患であるため、一般の人が正しい知識を得る機会は多くありません。そこで、MGの基礎知識、症状の実態、患者さんの抱える悩み、周囲や社会がどのようにサポートできるのかなどを学ぶオンラインイベントを開催します。専門家の先生による授業とスペシャルゲストとの交流を通して、参加者全員がMGについて理解を深め、優しい社会の実現を目指します。イベントの詳細については、後日公式サイトなどで発表される予定です。

アルジェニクスジャパン株式会社は、今後もMG患者さんの生活の質向上と社会全体の理解促進に貢献していくことを目指しています。

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