明治学院大で開催されるALS患者支援イベント「自分をプレゼン！」への参加案内

「自分をプレゼン！」イベントが明治学院大学で開催

NPO法人ICT救助隊と自分をプレゼン実行委員会が共催する「自分をプレゼン！」が、2024年12月14日（土）に東京都港区の明治学院大学で実施されることになりました。このイベントは、厚労省の難病患者サポート事業の一環として行われ、過去に64名のALS患者が自身の経験や思いを発表しています。

ALSとその影響

ALS（筋萎縮性側索硬化症）は、運動神経に影響を及ぼし、身体の動きが制限される過酷な病気です。患者は時間とともに全身の筋肉が動かなくなっていき、自らの生命の選択を強いられます。この病気に関する理解は重要で、多くの方にとって遠い世界の話に感じるかもしれませんが、国内には少なくとも100万人の難病患者がいると言われています。

登壇者の紹介

第12回目となる今回のイベントでは、東京、神奈川、埼玉、千葉に在住の5名のALS患者が登壇し、各自の経験や思いを語ります。失ったものを嘆くのではなく、新しい生き方や目標を見つけ出した田中さん。声を持つことを生かし、歌い続ける古内さん。IT技術を活用しながら生活の質を向上させる五味さん。心の変化や生活の工夫を講演する谷口さん。そして、執筆活動を通じて人とのつながりを大切にしている谷川さん。

これらの発表からは、どのように感情を受け止め、自分らしく生きるかという示唆が得られるでしょう。特に、自身や愛する人が難病に直面している方々には、貴重な「横の繋がり」を持つ絶好の機会となります。