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2024年7月22日、埼玉県和光市にある和光理研インキュベーションプラザにて、株式会社ピーカブーと株式会社ピアハーモニーによる全身性エリテマトーデス（SLE）患者を対象とした座談会が開催されました。このイベントは、患者同士のつながりを深めることを目的としており、特に「紫外線対策」に関する情報 exchangeが活発に行われました。

今座談会には、8名のSLE患者（女性7名、男性1名）が参加し、サポート団体の取締役副社長である木下様や、紫外線対策ウエア専門ブランドエポカルの代表・松成紀公子さんが共に出席しました。初めに、参加者一人ひとりが自身の発症時期や経験、および日常生活での悩みについて話し、特に紫外線による症状悪化に悩む声が多く聞かれました。

患者の声

患者の皆さんの中には、30年以上の患者歴を持つ方もおり、発症した年齢や症状はさまざまでした。座談会では、以下のような悩みが共有されました。

• - 日焼け後に黒ずみが戻らないことや皮膚硬化.
• - 疲れやすく、体調不良時には熱が出ること.
• - 手や指の腫れと痛み（関節炎）.
• - 指先の冷えがひどく、白くなる（レイノー現象）など。
• - 妊娠や出産をきっかけに発症された方の体験談もありました。

また、家族と公園やプールに行く際に、紫外線対策として工夫をしながら生活している様子も語られました。具体的には、帽子、長袖、サングラス、フェイスガードを駆使した「黒ずくめ」の対策が施されています。これらの意見が、今後の製品開発にとても参考になることが期待されています。

SLEとは?

全身性エリテマトーデス（SLE）とは、全身のさまざまな場所に多彩な症状を引き起こす難病です。主に、発熱、倦怠感、関節痛、皮膚症状などに悩まされますが、現在のところその原因は不明です。免疫系の異常が大きな役割を果たしていると考えられています。

座談会の意義

この座談会では、エポカルの製品についてもお話しされました。実際にUVカット製品やその使用感について患者さんに体験していただき、好みの肌触りや着用感に関するフィードバックも得られました。座談会での対話を通じて、より良い製品開発を目指すことが今後の大きな目標となりました。

紫外線対策の製品紹介

エポカルは、紫外線から肌を守るための特殊なUVカット素材を使用したウエアや便利なグッズを提供しています。

• - UVカット製品の特徴: UVカット率91%以上の素材を使用、軽量でありながら着心地も良好。

それにより、患者たちが日常生活の中で紫外線対策をしやすくなるよう工夫が施されています。さらに、座談会は、患者とそのご家族の孤立感を軽減し、情報共有の場としても意義深いものでした。

今後の展望

株式会社ピーカブーと株式会社ピアハーモニーは、今後も患者の声を反映しながら、紫外線対策のための製品開発や情報発信を続けていく方針です。このような交流会は、同じ悩みを持つ方々とのつながりを深める貴重な機会として、今後も意欲的に実施されていくことでしょう。

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