視神経脊髄炎患者会の発足とウェブサイトの公開について

視神経脊髄炎患者会設立の背景とは

2021年、日本で初めて視神経脊髄炎に特化した「日本視神経脊髄炎患者会」が設立されました。全国には約4,000人の患者が存在し、それぞれが異なる症状に苦しんでいます。しかし、視神経脊髄炎に関しては、未だに多くの疑問や課題が残されています。患者会の設立は、この難病をより知ってもらい、患者同士が助け合う場を提供することを目的としています。

患者の声を反映した活動の必要性

視神経脊髄炎は、身体的な痛みや麻痺、精神的な辛さなど、さまざまな苦痛をもたらします。多くの患者が自身の病気について語る機会が不足しており、周囲からの理解も得にくい状況にあります。このような背景から、視神経脊髄炎患者会は、当事者が声を上げ、また情報を共有できる場所を構築していくことが急務とされています。これからは医師を招いた勉強会や交流会なども計画され、患者と医療従事者との新たなコミュニケーションの場を作り出すことが期待されています。

坂井田真実子代表の想い

患者会の代表である坂井田真実子さんは、37歳の時に視神経脊髄炎を発症しました。突然の病気により生活は一変し、過酷なリハビリを経てようやく回復し、再び舞台に立つまでになりました。彼女は、自らが経験した辛さをもとに、同じ状況にいる方々のための支援が必要だと切に感じています。「私たちは、視神経脊髄炎の当事者及びその周囲の人々が共に支え合い、未来に希望を持てる社会を作っていきたい」と語ります。

公式ウェブサイトの開設

新設された日本視神経脊髄炎患者会は、視神経脊髄炎じ患者やその家族、支援者を対象としたコミュニティプラットフォームとしてウェブサイトを開設しました。ウェブサイトでは、イベント情報や寄付の案内などが掲載されており、また会員の募集も行っています。患者会は会員費を設けていないため、気軽に参加できます。

SNSを通じた情報発信

患者会は、TwitterやFacebookなどのSNSを通じて活動の様子を発信しています。これにより、より多くの人々に視神経脊髄炎についての理解を広めるとともに、当事者やその家族がつながる場を提供しています。

未来への展望

今後、日本視神経脊髄炎患者会は、さらなる啓発活動を展開する予定です。10年後の未来、視神経脊髄炎患者がより良い環境で生活できるよう、情報の発信やイベントの実施などを通じて、患者同士のつながりを強めていきたいと考えています。私たちが目指すのは、視神経脊髄炎に取り残されない社会。そのために、一歩ずつ前進し続けます。