障害者家族の未来を語る『親なきあとノート』発表会開催

2025年3月14日、一般社団法人デジタル終活推進協議会（DEA）が主催する「親なきあとノート」アンケート結果発表会が、都内会場に加えオンラインでも行われました。このイベントには、障害のある子供を持つ家族や支援者、福祉関係者など、100名以上の参加者が集まりました。

イベントの目的と内容

本発表会は、日本財団が助成した事業の一環として実施されました。全国から収集したアンケート結果が発表され、参加者は「親なきあと」の問題についての理解を深める機会を得ました。特に、家族の不安や準備状況、支援情報のデジタル化の重要性について、専門家との対話を通じて多角的に議論が進められました。

国家的、地域的な支援体制の構築が急務であることが再認識され、住宅や医療、福祉など、さまざまな行政サービスが障害者家族にとって重要であることが参加者によって強調されました。

開催の背景

近年、「親なきあと」の問題は多くの家族や支援者にとって深刻な関心事となっています。その一因として、親がいなくなった後の障害のある子供の生活や支援情報の継承が挙げられます。特に、家族の85.5%が「親なきあと」に対して強い不安を抱いているにもかかわらず、具体的な準備に着手しているのは57%にとどまっているという調査の結果が発表されました。

この調査結果は、親御さんの不安を軽減し、より良い支援環境を整えるための重要な材料となります。

調査結果のポイント

1. 準備状況と不安の格差

調査からわかったことの一つとして、家族は「何を書けばいいのかわからない」という戸惑いを抱えていることが挙げられます。具体的な準備が進まない原因として、情報や方針の不明瞭さがあり、今後の支援の在り方を見直す必要性があると言えます。

2. 情報のブラックボックス化

多くの重要な支援情報が親の記憶に依存しており、専門的な情報管理が求められています。親が不在になることで、支援情報が途絶え、当事者の生活基盤が崩れてしまうリスクがあることが懸念されています。

3. デジタル化への期待とセキュリティの懸念

調査によると、家族の75%以上が「親なきあとノート」のアプリ化に対して有効だと評価し、86%が関心を持っていることが明らかになりました。しかし、デジタル化に対するセキュリティ面への不安も55%存在し、信頼性とセキュリティの強化が求められています。

4. 継続的なサポート体制の必要性

アプリの利用を促進するための支援策として、継続的なサポート体制や講習会の実施が必要であるとの声が上がりました。

今後の展望

当協議会は、日本財団と連携し、デジタル版「支援引継ぎカルテ」の開発を進めます。ICTを活用し、日常支援や療育に関する情報を次世代へ継承する仕組みを構築することを目指し、将来的には公的インフラ化を実現したい考えです。

また、「親なきあと」チャットボットの整備も計画されており、専門家の知見を取り入れた24時間利用可能な相談窓口の設置を目指しています。この機能が有効に活用されることで、家族の不安を減らし、適切な準備を促すことを狙っています。

イベントの最後には、参加者から「親なきあと」についてのイベントや勉強会への再参加希望が97.5%に達し、テーマへの関心の高さが改めて示されました。今後もこの問題に関する研究とサポートの強化が期待されています。