大阪城と太陽の塔が光り輝く、世界希少・難治性疾患の日を祝うパフォーマンス

大阪城と太陽の塔が光る特別な夜

2025年2月28日、大阪のシンボルである大阪城と太陽の塔が、世界中の希少・難治性疾患の認知を高めるためにライトアップされます。この日は「世界希少・難治性疾患の日（RDD）」と定められ、毎年特定のイベントが行われる特別な日。仮にやってくる2月29日を含むうるう年のデーでもあるこの日、大勢の人に希少疾患について考えるきっかけを提供することが目的です。

RDDとは何か？

RDDは、希少または難治性疾患を持つ患者さんやその家族が、より良い診断や治療への道を模索し、生活の質（QOL）の向上を目指すための重要なイベントです。国際的には2008年から始まり、日本では2010年から全国的に行われ、患者やその家族、また関係者が一堂に会して情報を共有できる場となっています。すでに全国各地で75か所以上の関連イベントが企画されており、その中でも大阪が特に力を入れています。特定非営利活動法人・大阪難病連を中心に活動する「RDD大阪実行委員会」が地域社会に貢献する取り組みも行っています。

難病法と社会の理解

日本政府も2015年に「難病法」を施行して以来、難病患者への理解を深め、患者の生活向上を図る施策が進められていますが、社会全体の理解は今なお途上にあります。たとえば、社会保障制度改革に関する国民会議の報告書には、「難病対策は他の福祉制度に隠れがち」と指摘される状況が続いています。これを打破するため、さらなる啓発活動が急務であることが明らかです。

ライトアップイベントの詳細

大阪城と太陽の塔は、この特別な日を祝うため、夕暮れから22時まで緑色にライトアップされます。この色はRDDのシンボルカラーの一つであり、多くの市民が集い共に考え、支え合う機会を創出します。参加は無料で、どなたでも観覧することが可能です。

開催場所

- 大阪城および太陽の塔

開催日時

- 2025年2月28日（金）日没から22時まで

参加費用

- 無料

このように、RDD大阪実行委員会の熱心な取り組みを通じて、希少・難治性疾患に対する社会の理解を深めることが求められています。光り輝く大阪のランドマークが、こうしたメッセージを発信する一翼を担っています。更なる情報は「RDD大阪」の公式サイトやSNSで配信されていますので、ぜひチェックしてみてください。参加することで、多くの人に希望の光を届けましょう。