ALS患者の声を聴こう
2024-08-15 08:49:14

第11回ALS患者による「自分をプレゼン!」イベントが宇都宮で開催

第11回ALS患者による「自分をプレゼン!」イベントが宇都宮で開催


2024年10月6日、北関東の宇都宮にて「ALS患者さんに聞こう!『自分をプレゼン!』」というイベントが開催されます。このイベントは、NPO法人ICT救助隊と自分をプレゼン実行委員会、日本ALS協会栃木県支部の共催により行われ、ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者の声を直接聴くことで、疾患についての理解を深める貴重な機会となります。

イベントの背景と目的


「自分をプレゼン!」は、2018年に初開催されて以来、59名のALS当事者が自身の体験や苦悩、あるいは生き方についてプレゼンテーションを行ってきました。今回はその第11回目となり、特に北関東に住む5名のALS患者が登壇し、様々な思いや工夫をシェアします。イベントの趣旨は、ALSや難病についての認識を広め、多くの方々が病気に対して向き合わせることです。また、家族や支援者、医療従事者にとっても「横のつながり」を作り、未知の選択肢を認識する良い機会となるでしょう。

参加者に期待される体験


ALSは、自分の意志で筋肉を動かすことが困難になる過酷な病気とされています。そのため、登壇者たちが発する言葉は、健常者には聞き逃されがちな重要なメッセージが含まれているはずです。病気の告知を受けたばかりの人、またはその家族、支援を行う職業の方々には、AIS当事者の苦悩だけでなく、彼らが生きる知恵や工夫を聞くことで、新しい生き方のヒントを得る機会となります。

特別企画 - 写真展「THIS IS ALS」


当日は、写真家の武本花奈氏による写真展『THIS IS ALS〜難病ALS患者からのメッセージ〜』も開催されます。この写真展は、ALS患者たちの日常やその思いを写し出したもので、彼らの生き様をビジュアルで伝えます。作品は観る者に深い感動を与え、ALS患者のリアルな声を感じ取ることができるでしょう。

開催概要


  • - 日時: 2024年10月6日(日) 10:30-16:00
  • - 場所: ライトキューブ宇都宮 2階 202号室(JR宇都宮駅東口直結)
  • - 参加費: 無料(寄付チケット販売あり)
  • - 参加方法: オンライン参加も可能
  • - 詳しくは: イベントページはこちら

タイムスケジュール


  • - 10:30〜12:00 特別企画「写真展:THIS IS ALS」開催
  • - 12:30〜 Zoomでの接続開始、会場への入場開始
  • - 13:00 自分をプレゼン!開演
  • - 13:05 基調講演:自分をプレゼン実行委員長 真下貴久さん
  • - 13:10〜 各登壇者によるプレゼンテーション

このイベントを通じて、ALSや難病についての理解を深め、多くの方々が新しい視点や価値観を得ることを期待しています。参加を希望される方は、事前に申し込みが必要です。
皆様の参加を心よりお待ちしております。


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会社情報

会社名
特定非営利活動法人ICT救助隊
住所
東京都品川区荏原5-5-3102
電話番号

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