北海道小児膠原病の会、設立4周年を迎えた意義深いイベント

北海道小児膠原病の会、設立4周年記念イベント開催

北海道小児膠原病の会は、2025年11月29日（土）、札幌エルプラザ並びにオンラインにて設立4周年記念イベント『お医者さんのきもち、わたしのきもち』を開催しました。医療の現場における「コミュニケーションの壁」をテーマに、小児科医やメディカルソーシャルワーカー、患者及びその家族などが参加し、医師と患者が同じ目標に向かって協力する“チーム医療”の重要性について考える貴重な機会を持ちました。

イベントの背景

膠原病に悩む患者やその家族は、しばしば医療の過程で「分かってもらえない」と感じることがあります。症状が多様であるため、診断や治療も長期化し、その間に立場の違いから思いやりや認識のズレが生じることがあるのです。イベントの事前アンケートには多くの参加者が「医療現場でのコミュニケーションは難しい」と回答しました。参加者の声が集まった結果、「医師の気持ちを理解できず、距離感を感じていた」との意見も伺えました。これを受け、本イベントでは医師と患者の相互理解を深め、より良いコミュニケーションを促進することを目指しました。

第1部：専門家の講演

お医者さんの気持ちを理解する

まず、講演に立ったのは小児科医の佐藤泰征先生。現場でのコミュニケーションの課題として、診療時間の制約や業務負担を挙げ、医師と患者の視点の違いを解説しました。特に「医学的視点」と「生活者としての視点」が生み出す認識のズレについて詳しく話をされ、共同意思決定（SDM）の重要性についても言及されました。この概念は、医師が医学的根拠を基にしながらも、患者の価値観を尊重し、共に治療方針を決定するというもので、参加者からは共感の声が多数寄せられました。

患者力の重要性

続いて、メディカルソーシャルワーカーの山田純一氏が「患者力（エンパワメント）」について講演しました。患者力とは四つの要素から成り立つ重要な視点であり、情報理解力、意思決定力、自己管理力、そしてコミュニケーション力がそれにあたります。山田氏はこれらの力を高めることで、医療において患者自身が能動的に関わることができ、それにより治療や生活の質（QOL）が向上することを強調しました。

第2部：実践的なコミュニケーション

マイレポートの活用

イベントの後半は、当会代表の佐久間が患者数名との座談会を行い、コミュニケーションツール「マイレポート」の活用について意見交換が行われました。このツールは、患者が自身の症状や困難を可視化し、将来の希望や価値観を医師に伝えるためのものです。参加者からは、今まで以上に自分の思いを主治医に伝えやすくなったとの声が多く聞かれ、ツールの有用性が再確認されました。

事務局からのメッセージ

事務局は、設立4年間の活動を振り返り、参加者の皆様から「医師も一人の人間だと感じられた」「自分の思いを伝えても良いと感じられた」「一人ではないという安心感を得た」といった声を聞き取り、改めて医師と患者の双方向の理解がいかに重要かを実感しました。私たちはこれからも、患者が自らの気持ちを言葉にし、未来の希望を共に描く場を提供することを目指します。今後とも皆様のご参加をお待ちしています。

このイベントは札幌市まちづくり活動促進助成金の支援を受けて開催されました。