PNH患者と家族のためのセミナー開催、医療者との連携を深める

PNH患者向けセミナーが開催されます

2025年4月19日、発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）に関する特別なセミナーが東京で開催されます。このセミナーは、PNH患者やその家族、医療従事者が一堂に会し、情報交換を行う場です。PNHは希少疾患であるため、患者数は日本全体で1,121人と少なく、十分な情報が得られないことも多いのが実情です。

セミナーの目的と概要

本セミナーでは、PNH患者が抱える苦悩やニーズに応えることを目指します。患者はしばしば、診察の際に自らの症状や不安を主治医にしっかりと伝えられないことがあります。この問題に対する具体的な解決策として、PNH相談シートが紹介されます。このシートは、患者が自身の症状や要望を記録し、医療者とのコミュニケーションを円滑にする道具です。

内容豊富なプログラム

セミナーのプログラムは、以下の構成で進行します。
1. 「PNHとは」 ～治療を選ぶための基礎知識
- 演者: 後藤明彦先生（東京医科大学病院血液内科客員教授）
- PNHの基本情報に加え、患者がより自分らしい生活を送るための治療選択のポイントについて解説します。

2. PNH患者が語る実体験
- 複数の医師や看護師が、PNHを持つ患者に対してインタビューを行い、彼らの生の声を届けます。

3. 患者交流会
- 同じ疾患に悩む者同士、楽しい雰囲気の中でお互いの経験をシェアし、交流できる時間を設けています。参加者同士のスムーズなコミュニケーションが生まれることでしょう。

参加方法

セミナーには現地での参加とオンライン参加の2つの形式があり、どちらも事前登録が必要です。現地参加を希望する方は、登録フォームにご記入ください。締切は4月15日までです。オンライン参加希望の方も、専用の登録ページから事前にお申し込みが必要です。参加者には詳細な案内が後日送付されますので、ぜひ奮ってご参加ください。

PNH倶楽部の紹介

本セミナーでは、PNHに関する患者会であるPNH倶楽部についても言及します。PNH倶楽部は、PNH患者とその家族を支援し、QOLの向上を図るために活動する非営利団体です。患者の体験や情報を共有する場として、互いに支え合うコミュニティの重要性を再確認します。

PNHを抱える方々にとって、有意義な情報を得る貴重な機会即可なる本セミナー。ぜひお友達やご家族と一緒にご参加ください。皆様のご参加を心よりお待ちしております。