ポルフィリン症を知る：紫外線と可視光線への対策の重要性

ポルフィリン症とは

ポルフィリン症は、体内のヘム代謝に関与する酵素の働きが低くなり、ポルフィリン体およびその前駆物質が蓄積することで発生する遺伝的な代謝疾患です。この病気は、厚生労働省によって指定難病（告示番号254）に分類されています。特に皮膚型ポルフィリン症の患者は、日光に晒された部分に痛みや赤みを伴い、重度の場合は水ぶくれやびらんの状態にまで至ることがあります。したがって、ポルフィリン症の患者には、光から身を守るための遮光策が生涯にわたり必要です。

症状のバリエーション

ポルフィリン症には、皮膚型と急性型があり、急性型の場合は疲労や生理、妊娠、感染などが誘因となり、激しい腹痛や便秘・下痢などの症状が出ることがあります。このため、患者は状況に応じて適切な医療を受けることが重要です。

紫外線対策の重要性

太陽光に含まれる紫外線は、波長によってUVA（320～400nm）とUVB（290～320nm）に分かれています。ポルフィリン症の場合、その皮膚症状を引き起こす光の作用波長は、405nm付近を中心にUVAから可視光線領域にまで広がります。これに基づき、ポルフィリン症患者には紫外線に対する全域の対策が必須と言えるでしょう。

可視光線のリスク

ポルフィリン症の患者は、紫外線だけでなく可視光線にも高い注意を払う必要があります。皮膚に蓄積されたプロトポルフィリンは、特に400～410nmの可視光線を強く吸収対策が必要です。一般的な日焼け止めはUVBを防ぐことを目的としていますが、可視光線に対しては効果が限られています。このため、物理的な遮光（帽子や長袖の服が特に効果的）がより一層重要視されています。

EPOCHALの取り組み

株式会社ピーカブーが運営する紫外線対策専門ブランドEPOCHALは、ポルフィリン症患者への理解を深めるために、全国ポルフィリン代謝障害友の会（さくら友の会）と協力しています。彼らは、ポルフィリン症に関する正しい知識の普及活動を行っており、特に光線過敏症に対する適切な対策情報を広める努力をしています。

さくら友の会の活動

さくら友の会は、ポルフィリン症の早期診断と治療を促進すべく、2026年に発刊した「ポルフィン症ハンドブック」などを通じて、正しい情報の配信を行っています。また、この記事で紹介されるハンドブックには、UVカット服が可視光線に対しても効果があるかといった質問についての解説が含まれています。EPOCHALもこのハンドブックへの情報提供を行い、広い層に向けてポルフィリン症の知名度向上へ寄与しています。

まとめ

ポルフィリン症は複雑な疾患でありますが、紫外線と可視光線に関する正しい知識を持つことは、患者にとって非常に重要です。EPOCHALは今後も、ポルフィリン症に関する情報提供を続け、日常生活に支障をきたすことのないよう支援していきます。具体的な対策を知ることで、ポルフィリン症の患者やその家族が安心して生活できる環境を整えることは、我々の使命と言えるでしょう。なお、ポルフィリン症についての詳しい情報は、さくら友の会のウェブサイトやEPOCHALの公式サイトで確認できます。