軟骨無形成症を深く理解する新コンテンツが登場しました！

軟骨無形成症を知るための新しいリソース

疾患情報サイト「in the know 軟骨無形成症を知る」がリニューアルされ、軟骨無形成症についての理解を深めるための新たなコンテンツが追加されました。このサイトは、患者さんやそのご家族が軟骨無形成症を抱える生活をより良く理解し、サポートすることを目的としています。

軟骨無形成症とは？

軟骨無形成症は、骨が成長する過程での軟骨細胞の異常が原因で、正常な骨形成が阻害される疾患です。この病気は、代表的な骨系統疾患であり、短い手足や低身長が特徴であり、多くの合併症を伴います。この障害は主に遺伝子の変異によって引き起こされ、国によって小児慢性特定疾病や指定難病として認定されています。

新しいコンテンツの紹介

リニューアルに際して、「患者さんとご家族向けライブラリ」という新しいセクションが追加されました。以下は新しいコンテンツの一部です。

- ### 動画『みんなだいすき』

パンづくりを通じて軟骨無形成症の理解を深めるストーリーを描いた絵本『みんなだいすき』の朗読動画が公開されました。小児科医のジャネット医師が朗読しており、日本語字幕も付いています。この動画を通じて、楽しく軟骨無形成症を知ることができます。

- ### 絵本『Rising Love』と『みんなだいすき』

パンづくりをテーマにしたこの絵本は、読者が軟骨無形成症について学ぶことができる内容です。WEB絵本形式にて提供されており、ページをめくる音を楽しみながら読むことができます。特に『Rising Love』は英語版で提供されており、国際的にもアクセス可能です。

- ### 冊子『軟骨無形成症ってどんな病気？』

可愛らしい動物キャラクターを用いたイラストが印象的な冊子が作成され、軟骨無形成症について分かりやすく説明しています。この冊子は、患者さんやその家族が病気について理解するための大変役立つリソースです。

バイオマリンの使命

バイオマリンは、治療オプションが限られている希少疾患に対して革新的な医薬品を開発する製薬会社です。彼らの目標は、世界中の患者に新しい治療の選択肢を届け、希少疾患に対する治療環境を改善することです。リニューアルされたこのサイトを通じて、患者さんやその家族のサポートを充実させるために、さまざまな情報を今後も提供し続ける方針です。

バイオマリンの他の患者向け情報サイトには、ムコ多糖症について知ろうや神経セロイドリポフスチン症とともになどがあります。これらの情報源もまた、患者さんとそのご家族の理解を深める手助けとなることでしょう。

これからもより多くの方々に笑顔を届けるために、バイオマリンは新たな取り組みを続けていきます。