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愛媛県松山市でのオスラー病患者交流学習会のご案内

2025年10月19日、愛媛県松山市において、希少疾患であるオスラー病の患者さんとその家族、医療関係者が集まる交流学習会が開催されます。このイベントはNPO日本オスラー病患者会によるもので、患者同士が体験を共有し、医療従事者と直接対話する機会を提供することを目的としています。

オスラー病とは

オスラー病は遺伝性出血性毛細血管拡張症（HHT）と呼ばれる病気で、主に鼻からの出血や血管の拡張、奇形などが特徴です。この病気は体の様々な臓器に影響を及ぼす可能性があり、誤診や放置によって重篤な合併症が生じるリスクもあります。したがって、正しい知識の普及が切実に求められています。

イベントの詳細

日時

• - 2025年10月19日（日） 12:30 ～ 17:00

会場

• - 愛媛県身体障がい者福祉センター

（松山市道後町2丁目12番11号）

定員

• - 30名

参加費

• - 無料

対象

• - オスラー病患者・その家族
• - 疑いのある方
• - 医師・医療関係者
• - 看護学生
• - 報道関係者

プログラム

• - 12:30~13:00 受付・資料配布
• - 13:00~13:15 理事長挨拶・患者会概要
• - 13:15~14:15 HHTJAPAN 公受伸之医師の講演
• - 14:15~15:00 基礎・タイプ・遺伝・鼻血の止血方法に関する情報提供
• - 15:00~15:15 休憩
• - 15:15~16:00 参加者とのディスカッション
• - 16:00~16:30 交流会
• - 16:30 終了

専門講演と患者の視点

特に注目すべきは、専門医による最新情報の提供とともに、患者視点からのリアルな体験が共有される点です。これにより、参加者は問題の理解を深め、地域のつながりを強化することができます。

支援ネットワークの拡充

この交流学習会を通じて、地域での診療連携や相談体制の強化、情報発信を目指します。患者と医療従事者が互いに理解し合うことで、オスラー病への理解が深まることを期待しています。

正しい知識の普及

オスラー病を取り巻く誤解や認知不足を解消し、早期発見と適切な対応につなげることを狙いとした啓発活動も行われます。

取材・広報のお願い

本学習会は、患者や医療関係者にとって重要な機会です。報道関係者の皆様には、ぜひ取材を通じてオスラー病の理解を深めていただき、多くの方に支援が必要なことを伝えていただきたいと考えています。

今後の展開

今回の学習会を皮切りに、全国各地での交流学習会やオンライン講演、地域支部との連携強化を計画しています。オスラー病に苦しむ方々のQOL向上に向けて、地域における支援基盤を構築してまいります。

ぜひ、多くの方の参加とご支援をお待ちしています。

関連リンク

サードペディア百科事典: 愛媛県 松山市 患者会 オスラー病

Wiki3: 愛媛県 松山市 患者会 オスラー病