難病患者の課題を浮き彫りにする調査結果、情報提供の重要性が明らかに

病気に立ち向かう患者の声を聞く

一般財団法人日本患者支援財団は、2024年9月に設立した新しい非営利団体で、患者とその家族が直面する問題に対する解決策を模索しています。最近、全国の20代から80代の指定難病患者およびその家族に向けて実施した意識調査の結果が、医療現場や社会にとって重要な示唆を含んでいます。調査の対象者は、2,393名。病気に関する日々の課題や、患者自身が抱える不安、治療への期待について深く掘り下げました。

調査結果の概要

調査結果を見ると、何よりも目を引くのは、89.3%の患者が現在「薬物療法」を受けていることに対し、40.5%が「現在治療をしていない」と回答した点です。つまり、十分な治療が受けられていない患者が多数存在している現状が浮き彫りになりました。

また、現在の治療に満足していると感じている患者は、わずか57.0%であり、治療に対する満足度がまだ不足していることが示されています。これは医療機関にとって重要な問題であり、更なる取り組みが求められています。

患者の抱える課題

調査で特に注目すべきは、61.2%の patient が「最適な治療法、治療薬がない」と感じていることです。さらに、45.3%が「治療の見通しが立たず将来への不安が大きい」と答え、43.5%は「周囲の人の病気に対する理解が不十分」と訴えています。こうした声は、医療の現場だけでなく、社会全体での意識向上が必要であることを示唆しています。

情報提供のニーズ

患者は「病気に関する詳しい情報」や「治療薬の効果に関する詳細な情報」に強い関心を持っています。特に、病気に関する具体的な最新情報の提供が求められていることが分かります。また、新しい治療法の治験に対する参加意欲も見られ、24.2%の患者が「積極的に参加したい」と答えています。これは、新たな治療法への期待とも言えるでしょう。

経済的支援への関心

また、医療費負担の軽減に関する制度への関心も高く、72.8%の患者が関心を持っていると回答しました。この点でも、経済的サポートが必要であることを強調しています。

情報源と今後の取り組み

患者が病気・治療に関する情報を収集する手段としては、68.5%が医師、そして66.8%がインターネット検索を利用していることが明らかになりました。この結果を踏まえ、日本患者支援財団は、医療機関、患者団体、製薬会社などと連携し、情報発信プラットフォーム「かんしん広場」を通じて、患者のニーズに応える情報を提供する方針です。

医療の未来へ向けて

患者一人ひとりのQOL（生活の質）を向上させる新たな支援策の構築が重要です。この調査結果は、今後の治療法や支援活動、疾患に関する啓発活動において重要な資源となるでしょう。日本患者支援財団としても、より具体的な情報提供に努め、患者さんを多方面から支える体制を整えてまいります。詳細な分析結果は、医療関連企業や患者団体に向けても随時提供していく予定です。