全国の48施設で開催されるHAE DAYライトアップ活動の意義とは

HAE DAYライトアップ活動の概要

毎年5月16日は、遺伝性血管性浮腫（HAE）を認識する「HAE DAY」として定められています。この日は世界中で希少疾患に対する認知と理解を促進するためのイベントが行われます。特に2026年には、全国48の重要施設やランドマークが「HAEカラー」として知られるラベンダーパープルに照らされ、この日に特別な意味を持たせる取り組みが行われます。これは、一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム（DISCOVERY）が中心となり、全国各地の自治体や商業施設と連携して実現したものです。

この活動は、希少疾患であるHAEについての認知を深めることを目的としています。HAEは、手足、顔、腹部などに腫れと痛みを引き起こす遺伝性の疾患であり、患者数は非常に少なく、適切な診断と治療が受けられない方も多いのが現状です。HAE DAYライトアップは、こうした患者さんたちの状態を顕在化させるための重要な機会となります。

HAE DAYの意義

HAE DAYは単にライトアップを行うだけでなく、患者やその家族に希望を与えることを狙った活動でもあります。今回の取り組みにおいては、SNSを活用した広報活動も強化されており、参加者は施設の写真を投稿することで、より多くの人々にHAEに取り組む姿勢を伝えられます。特に、「#HAEDAY」、「#HAEDAYライトアップ」、「#HAEとつながろう」といったハッシュタグを使うことで、情報が広がるきっかけとなります。

新たに導入されるオンラインライトアップは、既存の施設のライトアップをさらに拡張する試みです。これに参加することで、物理的に参加できない方も含め、多くの人がHAEについて考える機会を持つことができます。

医療と社会の連携

DISCOVERYの代表理事、秀道広氏は「HAE DAYでは、遺伝性血管性浮腫の認知を広め、診断に至っていない患者を見つけることを目指して様々な取り組みが進められています」と述べています。全国で実施される紫のライトアップが、患者たちへの支援を象徴するものになると同時に、周囲の人々が疾患に気づくきっかけとなると信じられています。さらに、堀内孝彦氏は「HAEに対する理解と支援の輪が広がっており、非常に嬉しく思っています」とコメントし、社会全体の認識を変える力を強調しています。

HAEについて

HAEは、特定の遺伝子の異常により引き起こされる疾患で、血液中のC1インヒビターが低下します。このため、体のさまざまな部位に2-3日続く腫れが特徴です。症状を理解し、適切な治療を受けるためには、早期の診断が重要です。

例えば、当法人が提供しているHAE-infoでは、親しい人がこの病気にかかっているかどうかを判断するためのセルフチェックシートも用意されています。これにより、患者自身が早期に気づく手助けにもなり得ます。