旭化成ファーマ、世界希少・難治性疾患の日に協賛し患者支援を強化

旭化成ファーマが「世界希少・難治性疾患の日」に協賛

旭化成ファーマ株式会社は、2025年に予定されている「世界希少・難治性疾患の日」（Rare Disease Day, RDD）に協賛することを発表しました。これは、2024年に続く取り組みで、希少疾患を抱える患者さんの生活の質の向上を目指しています。

RDDの目的と背景

「世界希少・難治性疾患の日」は、2008年にヨーロッパで始まったもので、患者さんに対するより良い診断や治療の提供を目的としています。日本では、2010年からこの日を祝うイベントが実施され、今年で16回目となります。2025年のテーマは「ひのでまえ Co-creation of RDD Community」で、より多くの人々が協力し合い、希少疾患への理解を深めることを目指しています。公式サイトには様々な情報が掲載されていますので、ぜひご覧ください。

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旭化成ファーマの取り組み

旭化成ファーマは、「ひとりひとりの“いのち”に真摯に寄り添い、豊かなアイデアと確かなサイエンスで、アンメットメディカルニーズを解決する」という企業のミッションのもと、希少疾患患者やその家族、医療関係者とのコミュニケーションを大事にしています。具体的には、これまでにも患者さんのQOL向上に貢献するための様々な活動を行ってきました。

また、旭化成ファーマは「病気を理由に、やりたいことを諦める人を、ゼロにする」社会の実現を目指しています。個々の患者さんのニーズに合った支援を行うことで、少しでも多くの方々が希望を持てるような環境を整備していく考えです。

PNHに関する情報提供

さらに、同社は特に発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）という希少疾患に特化した情報サイト「PNH治療プラス」を運営しています。このサイトでは、PNH患者さんやその家族向けに、最新の疾患情報や治療法、生活上のアドバイスなどを提供しています。また、LINE公式アカウントも開設されており、直接的な情報提供が可能です。