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てんかんの生活を支えるアプリ「nanacara」

てんかんは、発作を抗てんかん薬でコントロールする病気です。その治療や創薬には、発作の詳細なデータが必要です。例えば、発作がいつ起こったか、どのくらい続いたか、どの薬を服用したかといった情報を記録することが重要です。しかし、発作は突然発生するため、患者やその家族が正確に情報を記録するのは容易ではありません。そのため、特に家族にとっては大きな負担となっていました。

「nanacara」の誕生背景

スマートフォンの普及により、てんかん患者やその家族の多くがスマートフォンを利用しています。この便利なツールを活用して、発作の詳細を簡単に記録できるアプリ、「nanacara」が誕生しました。Sachi Projectは、こうした要望を受けてアプリ開発に着手しました。資金も技術もない状態からスタートし、林泰臣氏との出会いがこのプロジェクトを推進する大きなきっかけとなりました。

一年間のディスカッションを経て

アプリ開発には、実際の患者や家族との密なコミュニケーションが不可欠でした。Sachi Projectは、過去1年間にわたり、19組の家族とのディスカッションを重ねてきました。この貴重な意見を基に、使いやすさや機能に配慮したアプリが完成し、9月からサービスが開始されます。このアプリは、臨床現場のニーズに応じた適切なサポートを提供し、運営もてんかん患者とその家族が参加できる協働体制を目指しています。

Sachi Project代表者の思い

プロジェクトの発起人である本田香織さんは、てんかんがはじめ様々な病気や障害と向き合う患者や家族のために、このプロジェクトを通じて少しでも役立てるよう尽力すると語ります。また、アプリ開発責任者の林泰臣さんは、患者や家族からの学びを活かし、多くの人々にこのアプリが届くことを願っています。

小児神経内科医の岡崎伸さんは、技術革新が進むアプリを使い、日々の診療に役立てることができると同時に、生活の助けにもなることを喜び、これが現実になったことに感謝しています。

「nanacara」の機能と役割

「nanacara」では、発作の記録を簡単に行えるほか、同じ病気を持つ仲間と情報を共有することが可能です。これにより、患者やその家族は孤独を感じることなく、支え合うことができます。アプリは直感的で使いやすい設計がなされており、患者の生活をより豊かにするための機能を備えています。

今後も、「nanacara」はてんかん患者とその家族に寄り添い、共に成長することを目指して運営されていくことを期待しています。患者と家族が共に、より良い未来を築く手助けをする存在になることでしょう。

関連リンク

サードペディア百科事典: てんかん nanacara Sachi Project

Wiki3: てんかん nanacara Sachi Project