難病者の社会参加を考えるJ-PEPセミナー開催のご案内

参加無料！第3回J-PEPセミナー

2026年7月22日（水）、オンラインで開催される第3回J-PEPセミナーにご参加いただけます。テーマは「難病者の社会参画と新しい働き方」。このセミナーでは、特に「RDワーカー」という新たな働き方に焦点を当てます。

J-PEPセミナーとは？

J-PEP（Japan’s Patient Expert Platform）は、様々な患者や当事者が政策形成に参加できるようにすることを目的としたプラットフォームです。2024年の開設以来、多くの登録者を迎え、オンラインセミナーを通じて情報交換や学びの場を提供しています。

セミナーの内容

今回のセミナーでは、NPO法人両育わーるどの理事長である重光喬之氏を招き、彼が提唱する「RDワーカー」の活動についてお話しいただきます。RDワーカーとは、「Rare Disease Worker」の略で、重度の難病を抱える人々が社会でどのように仕事に参加できるかを考える新しい概念です。

重光氏は、難病者が働く選択肢を広げるために様々な活動を行っており、過去には『難病者の社会参加白書』の作成や、障害者雇用の促進、柔軟な勤務形態の実現に向けた政策提言なども行っています。

セミナー概要

- 登壇者：重光喬之氏
- 日時：2026年7月22日（水）18:00-19:00
- 形式：オンライン（Zoomウェビナー）
- 言語：日本語
- 参加費：無料
- 定員：500名
- 対象：J-PEP会員（患者・当事者、その家族、支援者、市民など）

セミナー参加には、J-PEPへの事前登録が必要ですので、参加希望の方は早めの登録をお勧めします。

登壇者プロフィール：重光喬之氏

重光氏は、20代半ばに脳脊髄液減少症を発症し、その後の人生を通じて難病者の雇用に関する取り組みを続けています。自身の体験を基に、柔軟な働き方の必要性を訴え、痛みを抱えながらも社会に貢献する姿勢を示しています。彼の業務活動は、多くの人々に勇気を与えていると同時に、新しい働き方の可能性を示しています。

日本医療政策機構について

日本医療政策機構（HGPI）は、2004年に設立された非営利で独立した民間の医療政策シンクタンクです。市民主体の政策を実現するため、幅広いステークホルダーとの協力を通じて社会に対する医療政策の選択肢を提供しています。彼らは女性の健康やがん対策、認知症、再生医療など、さまざまな課題に取り組んでおり、その活動の成果が注目を集めています。

ぜひ、難病者の社会参加について考えるこの機会をお見逃しなく。あなたの参加をお待ちしています！

詳しくはこちらからご確認ください。