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5月16日はHAEの日！全国22施設がラベンダーパープルに染まる

2024年5月16日、希少疾患である遺伝性血管性浮腫（HAE）の認知度向上を目的とした大規模なライトアップイベントが、全国22の施設で行われました。このイベントは、HAE患者団体であるNPO法人HAEJと、一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム（DISCOVERY）が共同で実施したもので、HAEのテーマカラーであるラベンダーパープルに彩られた美しい光景は、多くの人々の心を掴みました。

HAEとは？

HAEは、手足や顔、唇、腹部などに腫れや痛みを引き起こす、5万人に1人という非常に稀な遺伝性疾患です。日本では約2,000～3,000人の患者がいると推定されていますが、適切な診断と治療を受けているのはその一部に過ぎません。多くの患者が、病気の理解不足や診断の遅れにより、十分なケアを受けていないのが現状です。

NPO法人HAEJの活動

NPO法人HAEJは、HAE患者とその家族をサポートするため、2014年に設立されました。患者同士の交流、治療情報の共有、認知度向上のためのイベント開催など、幅広い活動を展開しています。設立10周年を迎えた今年は、HAE DAYライトアップへの協力を通して、さらなる認知度向上を目指しています。

DISCOVERYとの連携

今回のライトアップイベントは、DISCOVERYの主導の下、全国の自治体や商業施設の協力を得て実現しました。HAEJの理事・運営メンバーは、横浜市や熊本市など、賛同した自治体を訪問し、地元関係者との話し合い、ウォーキングイベントなどを実施し、HAE啓発活動に尽力しました。

SNSキャンペーン

ライトアップされた施設の写真を「＃HAEDAY」「＃HAEDAYライトアップ」「＃HAEとつながろう」のハッシュタグをつけてSNSに投稿するキャンペーンも実施されました。多くの人がこの美しい光景を共有し、HAEへの関心を高めました。

代表理事松山真樹子さんのメッセージ

HAEJ代表理事の松山真樹子さんは、「全国各地で夜空がラベンダーパープルに照らされることは、患者さんにとって大きな希望となります。ライトアップキャンペーンを通じて、より多くの方にHAEを知っていただくことを願っています」とコメント。このイベントが、HAE患者への理解と支援を深める大きな一歩となることを期待しています。

今後の活動

HAEJは、今後も未診断患者の早期診断促進、治療環境改善に向けた活動を継続します。2024年前半には、RDD神戸、HAE患者交流会in札幌、HAE DAYウォーキングin大阪など、様々なイベントを開催する予定です。また、日本皮膚科学会総会への出展・登壇も予定されています。

まとめ

5月16日のHAE DAYライトアップイベントは、HAEという希少疾患への理解と認知を深める上で、非常に大きな意義を持つ取り組みでした。このイベントを通じて、より多くの患者さんが適切なケアを受けられるようになり、安心して暮らせる社会の実現が期待されます。HAEJとDISCOVERYの今後の活動にも注目しましょう。

関連リンク

サードペディア百科事典: discovery HAE HAEJ

Wiki3: discovery HAE HAEJ