TGCV患者会が指定難病化を求める活動の重要性とは

TGCV患者会が指定難病化を求める活動の重要性

中性脂肪蓄積心筋血管症（TGCV）は、2008年に日本で初めて発見された成人発症の希少疾患です。重症化を引き起こすこの病気は、患者にとって日々の生活が多大なストレスと危険にさらされています。53歳の女性患者の体験談によると、彼女はこの病気により、2度も命の危機に直面したことがあるそうです。患者にとって、TGCVに関する医療体制の未整備と情報不足は、非常に深刻な問題です。

患者が直面する厳しい現実

TGCVの患者は、高額な医療費や診断の遅れ、医療従事者の認識不足などの多くの課題に直面しています。特に、診断が遅れることで治療のタイミングを逃し、病状が悪化するリスクが高まります。これまでのデータによれば、TGCVによる累積死亡者数は58人から145人へと増加しており、年間約15％の患者が命を落としている現状は、早急な対策を必要としています。

患者会の取り組み

TGCV患者会は、2020年から厚生労働省に対して、TGCVを早急に指定難病として承認するよう何度も要望を続けています。患者会の活動は、特に患者の声を社会に届けることに重点を置いています。具体的には、国際的な希少難治性疾患情報コンソーシアム「オーファネット（Orphanet）」においてもTGCVが認定されている事実や、数多くの専門学会で診断基準が承認されていることを挙げ、TGCVが難病法に定められた要件を既に満たしていることを強調しています。

共同代表である川村郁子氏と望月稔仁氏は、TGCV患者には「一刻の猶予もありません。命を救うために、1日でも早い指定難病化が必要です」と訴えています。今回の要望が成し遂げられれば、TGCV患者にとって医療アクセスの向上や、より良い治療法の確立が期待されます。

今後の展望

TGCV患者会は、指定難病化が実現することで、医療体制の改善や患者への支援が強化されることを願っています。TGCVを理解し、支援体制を整えるためには、社会全体での認識が不可欠です。今後も、活動を通じて患者の声を届けていく努力を続けていくことが求められています。

2025年1月29日、TGCV患者会はその活動をより一層強化し、患者の命を守るために奮闘していきます。患者に寄り添った医療体制を築くための努力が、これからも続くことを期待しましょう。