起立性調節障害を持つ子どもへの理解が必要な理由とは？

お盆の帰省で浮き彫りになった起立性調節障害の実態

お盆や夏休みは、家族や親戚が集まる大切な時期です。しかし、起立性調節障害（OD）を抱える子どもを持つ家庭にとっては、周囲の無理解が大きなストレスになることが少なくありません。一般社団法人起立性調節障害改善協会は、ODを持つ子どもを持つ保護者108名を対象に、帰省や親戚との集まりに関する実態調査を実施しました。結果からは、約8割の保護者が、家族以外から心無い言葉を受けた経験があることがわかりました。

調査の背景

起立性調節障害は、自律神経の不調により様々な症状を引き起こす比較的見えにくい身体的な病気です。この病気の影響で、子どもは朝起きられず、立ちくらみや倦怠感を感じることがあります。午後になると元気になることが多いため、周囲からは「甘え」や「怠け」と誤解されることがよくあります。特にお盆や夏の帰省時は、こうした誤解や批判に晒されることが多くなります。

調査結果の概要

調査結果によれば、帰省や親戚との集まりに参加しない家庭が34%にのぼる一方、大半の家庭が何らかの理由で参加しなければならなかったことが示されました。その原因とは、主にODによる体調不良です。また、「甘やかしすぎ」という言葉をかけられた保護者は16.2%、さらに「気合や根性が足りない」「早く寝れば治る」といった発言に困った方も多くいました。これらの言葉は、病気に対する誤解から生じたものであり、多くの保護者が深い孤立感を抱えています。

保護者の孤立感

調査に参加した保護者の多くは、周囲からの心無い言葉に対して「子どもがかわいそうだった」という感情を抱きました。中には「わかってもらえない」と感じたり、「育て方を責められた」と思ったりする方もおり、周囲との認識のギャップによって孤独に苦しんでいる様子が伺えます。そんな中、保護者が周囲へどのように説明しているかというと、病名そのものを伝える保護者は26.9%に過ぎず、多くは必要最低限の情報で済ませている現状があることも明らかになりました。

分かってもらいたいこと

調査を通じて、「本人の意志や努力ではどうにもならない」というメッセージが最も強く届く結果となりました。他にも、ODは身体の病気で心の問題ではなく、見た目には健康そうに見えることが多いという理解も求められています。こうした切実な思いは、周囲が持つ誤解を解くために必要不可欠です。正しい理解をすることで、一人ひとりの子どもたちを温かく受け止める環境が整うことでしょう。

社会全体での理解が重要

この調査結果は、ODに関する周囲の無理解がどれほど深刻な問題であるかを明らかにしました。目に見えにくい身体の病気であるがゆえ、保護者たちは自身や子どもの苦しみを理解してもらうために日々戦っています。一人の親戚や知人が、子どもを理解し支えてくれるだけで、大きなサポートがおくれるのです。今後、社会全体がODについて正しい知識を持ち、当事者の気持ちに寄り添える環境が築かれることが望まれます。家族や周囲の理解が、何よりも子どもたちの回復につながるのです。