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皮膚疾患患者団体が集結し未来の医療を共に考えた第3回合同勉強会

2026年6月27日、東京都内で皮膚疾患に関わる12もの患者団体が一堂に会し、「第3回合同勉強会」が開催されました。この勉強会は2024年に始まり、年に一度開催される形式で、異なる皮膚疾患に苦しむ患者たちが集まり、情報交換や経験の共有を行う場として定着しています。今回の参加者は団体としてのメンバーに加え、個人の患者も含めて24人が集まりました。

開催概要

勉強会は午後1時から午後5時まで行われ、TKPガーデンシティPREMIUM 東京駅丸の内中央のホールで行われました。今回のプログラムは、メイン講演とワークショップから構成されており、充実した内容が用意されました。共催者にはマルホ株式会社と参加団体が名を連ね、一般社団法人YORIAILabが協力を提供しました。

患者の想い

日本乾癬患者連合会会長の添川雅之氏は、開会の挨拶で「皮膚疾患という共通点を持ちながら、各々の症状は異なるが、患者がより良い生活を求める心は同じ」と語り、参加者が共に学び、新たな医療の展望に向けて歩んでいくことへの期待を述べました。

講演内容

勉強会のハイライトは、一般社団法人YORIAILabの代表理事、八木伸高氏による講演でした。テーマは「患者の経験で医療の価値を創る―患者参画とPatient Experience Data（PED）―」。このPEDとは、患者自身が経験する症状や治療の影響を体系的に捉え、医療の新たな価値を創造するためのデータを指します。アメリカFDAによる提唱であり、患者から直接得られるデータの重要性が強調されました。

成功例の紹介

講演では、国際患者団体GlobalSkinが開発した評価ツール「PRIDD」や、患者選好情報の収集に関する成功事例が紹介され、日本におけるPEDの実情やこのデータの重要性が再認識されました。

ワークショップの実施

講演の後は5つのグループに分かれて、PEDの活用方法について議論が行われました。社会理解の促進や医師との相互理解の深化などが収集の目的として挙げられました。また、患者の体験やナラティブな声がどのようにデータとして役立つか、生成AIを用いる利点も話し合われました。

参加者の意見

参加者たちはPEDの概念の理解を深め、既存の患者会の活動がデータとして評価される可能性を感じました。「体験談をエビデンスとして活用することが、行政や企業との対話における強みになる」といった意見もありました。

記録集の公開

イベントの内容は「皮膚疾患患者団体第3回合同勉強会記録集」としてまとめられ、参加者以外の方々にも公開されています。この記録集は参加団体や個人の意見や、当日の議論の内容を深く知る手がかりとなるでしょう。

終わりに

この勉強会を通じて、皮膚疾患に関する理解と患者の声の重要性が改めて浮き彫りになりました。今後も皮膚疾患患者団体は連携し、患者のために新たな医療環境を作るための活動を続けていくことでしょう。

関連リンク

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