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医療的ケア児支援の新たな拠点『医ケアkidsルーム』の誕生

医療的ケアが必要な子どもたち、いわゆる医療的ケア児は、全国でその数が増加しており、現在では約2万人を超えています。このような背景の中で、一般社団法人スぺサポは、医療的ケア児の家族と支援者が相互に支え合うことができるコミュニティサイト『医ケアkidsルーム』をリリースしました。このサイトは、医療的ケア児の家族が抱える悩みを共有し、必要な情報を交換することを目的としたものです。

医ケアkidsルームが求められる理由

医療の進歩により、医療的ケア児の数は増加していますが、これに伴って家族の実情は厳しさを増しています。医療的ケア児を育てる家族は日常的に多くの困難に直面しており、気軽に相談できる場は限られています。そこで、スぺサポは医ケア児の支援を強化するために、家族同士や専門の支援者が集まり、お互いに情報提供やアドバイスを行うことができるプラットフォームを作ることを決意しました。

開発の経緯

『医ケアkidsルーム』の開発は、2021年に始まった医療的ケア児対応ガイドブックの制作からスタートしました。この取り組みは札幌市を拠点とする医療機関や障害福祉部門と連携し、家族が必要とする情報を提供することを目指していました。このガイドブックは、発行部数が5000部を超える成功を収め、家族の負担を軽減することに寄与しました。しかし、情報には地域差があるため、全国規模で支援が必要とされることを強く感じたのです。

2022年には、医療的ケア児を支援する多くの関係者を対象にアンケートを実施。結果として、97.7％の支援者が掲示板サイトの利用を希望することが明らかになりました。これを受けて、スぺサポは『医ケアkidsルーム』の立ち上げに踏み切りました。

どんな人が利用できるのか

『医ケアkidsルーム』の主なユーザーは、医療的ケア児の家族や、医師や看護師、理学療法士、ソーシャルワーカー、など、医療的ケア児に関わる支援者です。これらの専門家が参加することによって、実際の医療現場での経験談や実践的なアドバイスが共有され、家族にとって非常に役立つ情報が得られるでしょう。

スペサポの取り組み

一般社団法人スぺサポは、医療的ケア児とその家族の生活を快適にするためのツールやサービスの提供を目的として2021年に設立されました。多様な事業を展開する中で、医療的ケア児の家族向け情報サイト『医ケアkidsナビ』や、教育的資料や情報を提供するガイドブックの制作が行われています。これにより、医療的ケア児の家族が安心して暮らせる社会の実現を目指しています。

まとめ

『医ケアkidsルーム』は、今後の医療的ケア児支援の重要な基盤となるでしょう。家族同士、支援者同士の交流が進むことで、より多くの情報が集まり、それぞれの生活をサポートする基盤が強化されていくことが期待されます。このような革新的な取り組みを通じて、多くの医療的ケア児とその家族が支え合う社会が実現することを切に願います。

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