TGCV患者会が難病指定を求める署名活動を実施中

TGCV患者会が新たに署名活動を開始

TGCV患者会は、大阪府を拠点に活動している非営利団体で、希少病である中性脂肪蓄積心筋血管症（TGCV）の患者とその家族を支えるための活動をしています。最近、患者会は厚生労働省の指定難病検討委員会に対し、TGCVを正式に難病として指定するための再審議を求める署名活動を開始しました。

TGCVとは何か

TGCVは、日本で発見された原因不明の心筋難病で、治療法が未確立であるため、長期的な療養が必要です。2023年12月時点で812人の患者が診断されていますが、そのうち120人がすでに亡くなっており、5年生存率は71.8%と非常に厳しい状況です。この病気は、心臓のエネルギー源である中性脂肪が適切に分解されず、心臓や冠動脈に蓄積される結果、心不全や狭心症、さらには心筋梗塞や重症不整脈を引き起こす可能性があります。

専門家の推定によると、潜在的な患者数は4万から5万人とされていますが、十分な診断が行われないため、多くの患者が見過ごされています。

患者会の活動

TGCV患者会は、難病法が制定された2014年以降、TGCVの指定難病化を目指して状況の改善を求める声を上げてきました。特殊な病気であるため、医療の支援を受けることが非常に重要であり、社会からの理解も欠かせません。指定難病に登録されることにより、患者はさまざまな医療費支援などの恩恵を受けられるため、患者会は大きな期待を寄せています。

2024年1月に行われた第54回の委員会において、TGCVは再び「見送り」とされました。この結果に対し、患者会は「専門家の知見が十分に反映された議論がされていない」と感じており、改めて専門家出席のもとで再審議を求めています。

署名活動への参加を願う

この署名活動は、広く一般の支援を求めており、TGCV患者会の公式ウェブサイトを通じて参加できます。ご賛同いただける方は、ぜひ下記のリンクからご協力いただきたいと思います。患者やその家族が、医療や社会から孤立しないようにするために、皆さんの力が必要です。どんな小さな支援でも、患者たちにとって大きな意味を持つでしょう。

署名活動詳細はこちら

終わりに

TGCVの難病指定は、患者や家族の生活の質を大いに向上させる可能性があります。TGCV患者会は今後も信念を持って、患者の声を届けるうえで活動を続けていきます。皆さまの温かいご支援を重ねてお願い申し上げます。なお、何か問い合わせがある場合は、患者会の公式Eメールをご利用ください。

【連絡先】
TGCV患者会 E-mail: [email protected]