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名古屋で開催されるオスラー病患者学習交流会

特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会（理事長：村上匡寛／東海支部長：杉本立己）は、2025年11月29日（土）に名古屋で「オスラー病患者学習交流会」を開催します。このイベントは、オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHT）の正しい知識の普及と患者同士の交流を促進することを目的としています。会場は名古屋市にある「ウインクあいち」で、大学病院から招かれる専門医による最新の情報提供も行われます。

オスラー病について

オスラー病（HHT）は、遺伝性の稀少疾患で、主な症状には鼻血や皮膚・粘膜の毛細血管拡張があります。この病気はしばしば誤診され、患者が「体質」として軽視されることがあります。そのため、適切な治療が遅れることが多く、肺や脳、肝臓に血管奇形が進行することもあります。これにより、患者やその家族の生活の質（QOL）が低下する危険性があります。

この交流会では、オスラー病の理解を深めるために、愛知医科大学病院の下平政史医師と藤田医科大学病院の井上政則医師を講師に招いて、基礎から最新の研究まで幅広く講演を行います。また、患者会の理事長である村上匡寛が、実際の患者としての体験を基に日常生活における課題について話す予定です。これにより、参加者間でリアルな声を共有し、理解を深めることが期待されています。

交流の場を提供

この交流会では、医師や医療関係者、学生などが参加できる場が設けられます。参加者同士の交流だけでなく、医師への質疑応答や相談会も予定されています。これにより、具体的な疑問や課題について意見を交わすことができる貴重な機会となります。

対象者

オスラー病患者、ご家族、またその疑いのある方々や、医療関係者（医師、看護師、薬剤師、検査技師、介護従事者など）、さらには医学生や看護学生の方々にとっても、有意義な時間となることでしょう。

開催概要

参加申し込みは、次のリンクから可能です： 名古屋患者会・交流会参加申込

サージセル止血剤の必要性

さらに、オスラー病患者にとって重要な話題として、"サージセル（酸化セルロース製材）"の必要性も取り上げられます。患者は、しばしば繰り返し鼻出血に悩まされており、時には救急対応が必要になるケースも見られます。サージセルはオスラー病特有の脆弱な血管に有効であるため、患者にとって不可欠な止血材とされていますが、2024年以降、その分類が変更されることで使用が難しくなるとの懸念があります。

患者会の活動

日本オスラー病患者会では、オスラー病の認知度向上や患者の支援、医療啓発活動を行っています。これらの取り組みを通じて、患者の生活の質を守るための制度改善を目指しています。現在も署名活動を行っており、サージセルが在宅での使用を可能にするための制度的見直しを求めています。賛同いただける方はぜひご協力をお願いします。

本交流会は、患者やその家族、医療関係者にとって貴重な体験を提供する場です。オスラー病に関する正しい知識を持ち、支援しあえるコミュニティを築いていきましょう。なお、詳細やお問い合わせは以下の通りです。 |

団体名： 特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会
所在： 大阪府枚方市東山1丁目62-〇〇
代表者： 理事長 村上匡寛
設立： 2019年
E-mail： [email protected]
URL： 日本オスラー病患者会
TEL番号： 050－5059－3927
FAX番号： 050－3737－5059

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