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一般財団法人日本患者支援財団の設立

2024年9月、東京都千代田区に一般財団法人日本患者支援財団が設立されました。この財団は、患者とそのご家族を継続的にサポートすることを目的としています。患者向けの情報発信や支援活動を通じて、彼らの生活をより良いものにするための取り組みを行ってまいります。

設立の背景

病気との闘いは個人の力だけで克服できるものではありません。特に、難病や希少疾患においては、診断の遅れや限られた治療法、社会的な理解不足といった、多くの困難があります。日本の支援体制は欧米諸国に比べて遅れているのが実情です。このような現状を踏まえ、患者やその家族、医療従事者、企業が協力し、社会全体で患者を支える仕組みを構築するために、当財団が設立されました。

財団の役割

当財団は、以下の活動を通じて患者支援を行います：

1. ホームページ支援：患者会や支援団体の情報発信を促進するため、ホームページの構築や運営支援を行います。
2. 患者支援プラットフォームの運営：患者を中心に、専門医や製薬会社と情報を共有し、相互理解を深めるプラットフォームを提供します。
3. 疾患啓発活動：難病や希少疾病における未治療患者の早期診断を目指し、疾患に関する啓発活動を実施します。これらの活動は中立的な立場から運営され、社会での効果的な連携を実現します。

具体的な活動内容

1. かんしん広場の運営

アイ・モバイル株式会社が2007年に設立した「かんしん広場」を引き継ぎ、患者同士の相互支援と情報共有の場を提供します。リニューアルしたこのプラットフォームでは、同じ病気を抱える方々からの信頼を得られる情報を発信していきます。

2. 支援団体へのホームページ支援

多くの患者支援団体は、情報発信のためのホームページ運営に多くの課題を抱えています。当財団は無償でこの取り組みを支援し、情報が円滑に流れる社会を目指します。

3. 疫病啓発活動

特に難病や希少疾病における未治療患者の早期発見を目指すため、生活の中での症状や異変を探るための「子どもの病気事典」を開設しました。医師との連携を強化し、疾患に関する情報を提供していきます。

4. 患者支援プラットフォームの構築

患者が求める情報を収集しやすくするためのウェブサイトを立ち上げます。ライソゾーム病の患者支援サイト「ライソゾーム病広場」も開設し、患者目線に立った情報を提供します。

財団の理念と今後の展望

当財団は、多くの企業や団体と協力し、未治療患者の発見と適切な治療の実現に向けて一層の努力を重ねていきます。これにより、患者と社会のエコシステムを構築し、より一層の支援体制の強化を図ります。詳しい情報は、財団の公式サイトをご覧ください。

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