希少・難治性疾患の日2025に向けた啓発活動とアレクシオンファーマの取り組み

アレクシオンファーマが協賛する希少・難治性疾患の日2025

アレクシオンファーマ合同会社（東京都港区、社長：濱村美砂子）は、今年も「世界希少・難治性疾患の日」（Rare Disease Day、以下RDD）にダイヤモンドスポンサーとして協賛します。この活動は、希少疾患を抱える患者の生活の質の向上を目指し、2019年から毎年行われています。

RDDのテーマと取り組み

RDD2025のテーマである「ひのでまえ〜Co-creation of RDD community〜」に沿って、アレクシオンファーマは希少疾患のリーディングカンパニーとして、患者さんに対する理解促進や啓発を行っています。特に注目されるのは、医療の公平性を実現するための「ヘルス・エクイティ」の向上です。希少疾患における医療の公平性とは、すべての患者が適切な医療を公平に受けられる環境を意味しますが、実際には多くの課題があります。

啓発パネルの展示

RDD2025でも、希少疾患に対する理解を深めるための啓発パネルを展示します。具体的には以下の2つのパネルが注目されています。

1. 「希少疾患におけるヘルス・エクイティとは？診断ラグとは？」
このパネルでは、医療の公平性を妨げる要因、特に「診断ラグ」について解説しています。診断ラグとは、発症から適切な診断を受けるまでの時間の遅れを指し、特に希少疾患ではこの問題が顕著です。

2. 「低ホスファターゼ症（HPP）とは？」
指定難病の一つであるHPPに関する情報を提供します。この疾患はアルカリホスファターゼという酵素の活性が低下することで引き起こされ、早期診断が難しいため、その知識を広めることが重要です。

具体的な展示スケジュール

パネル展示は、東京タワー2F FOOT TOWNで2025年2月15日から3月16日まで行われるほか、全国各地の公認開催イベント会場でも見られます。詳細なスケジュールはRDD Japanの公式サイトから確認できます。

アレクシオンファーマの貢献

アレクシオンファーマの濱村社長は、「毎年恒例のイベントに協賛できることを嬉しく思います。私たちは、希少疾患を持つ患者さんとその家族に寄り添い、様々なニーズに応える医薬品を迅速に提供することを目指しています」と述べています。

RDDの背景

世界希少・難治性疾患の日は、2008年にスウェーデンで始まった社会的な取り組みで、国内外での啓発活動を通じ、多くの患者に希望を与えることを目的としています。

アレクシオンファーマの概要

アレクシオンファーマは、アストラゼネカのグループ会社として、希少疾患に特化した治療薬の研究・開発を行っています。これまで30年以上の歴史を持ち、補体系に基づく革新的な治療薬を提供するリーダーとして、難治性疾患の患者のニーズに応えています。

詳細については、アレクシオンファーマの公式サイトやYouTubeチャンネルでご確認いただけます。お見逃しなく、希少疾患への理解を深めるチャンスです。