重症筋無力症を支える新しい財団が活動を開始しました

重症筋無力症患者のための新たな支援組織が始動

この度、一般財団法人「重症筋無力症かけはし基金」が正式に活動を開始しました。法人は2026年5月27日に登記を完了し、特に6月の「重症筋無力症啓発月間」に合わせて、患者の経験を医療界や社会に結びつけることに努めます。

クラウドファンディングの成果

設立に際して行ったクラウドファンディングでは、多くの支持を受け、目標の300万円を上回る寄付金が集まりました。この資金は、患者の経験を記録・可視化するための活動に用いられます。患者自身が感じている症状や日常生活への影響を医療や研究に生かすための取り組みが鍵になるでしょう。

重症筋無力症（MG）とは

重症筋無力症は、免疫系の異常により脳からの指令が筋肉に伝わらず、全身の筋力が低下するという国の指定難病です。眼瞼下垂や複視、呼吸困難など、多岐にわたる症状を引き起こし、患者の生活に大きな影響を与えます。

症状は時間帯や個々によって異なり、外見からは見えにくいため、診断が遅れたり、周囲から誤解を受けることもあります。この現状を改善するために、財団は設立されたのです。

設立の経緯

近年の医学の進歩にもかかわらず、MGの患者に対する理解や支援は十分ではありません。特に、診断に時間がかかり、一般の医療で見落とされることの多い抗体陰性例の患者は、医療システムにおいても存在が忘れ去られがちです。

法人理事の上里由希子は自身もMGに苦しんでおり、医師としての視点と患者としての体験から、診断の難しさや生活の困難を身をもって理解しています。彼女の経験は、患者が抱える二重の苦痛を明るみに出す道しるべとなることを期待されています。

医療と患者の橋渡し

近年、医療の分野では、患者自身の体験が重要視される傾向があります。患者報告アウトカム（PRO）は、その一環として医療関係者が患者から得る情報に基づき、治療の効果や生活への影響を評価する手法です。

また、患者・市民参画（PPI）の考え方にも基づき、患者が研究の計画や実施に参加することで、より具体的なニーズや視点を反映した研究が実現されます。この取り組みは、医療と研究の質を向上させるための鍵となります。

具体的な活動計画

財団は以下の3つの主要な取り組みを発表しています：
1. ペイシェントジャーニーの記録: 患者が経験した道のりをアンケートやインタビューを通じて記録し共有します。当法人は、特に孤立感を抱く抗体陰性例や難治例の経験にも耳を傾けていきます。
2. 重症筋無力症かけはし賞:MG患者の視点をもとに、診療や研究に関与する次世代の医療者や研究者を顕彰し支援します。これにより、患者の体験を理解しようとする姿勢を社会に広めます。
3. 啓発戦略の強化: 重症筋無力症とその影響について広く知識を普及し、患者やその家族、医療者、一般市民に情報提供を行います。

ご協力のお願い

当法人は、活動に賛同いただける患者、医療従事者、研究者、企業団体との連携を進めていきます。より多くの人々にMGの実情を理解してもらうことが最重要。病気の声を広げていくために、興味のある方々はぜひご連絡いただきたいです。

詳しい情報は、ホームページをご覧ください。

公式サイト: 重症筋無力症かけはし基金
お問い合わせ: [email protected]