難病と向き合う新たな働き方「RDワーカー」の誕生

近年、社会の中で難病を抱えながらも働く人々に注目が集まっています。これを受けて、NPO法人両育わーるどは「RDワーカー（Rare Disease Worker）」という新たな概念を提唱しました。この取り組みは、夢を発信し、社会が困難に直面する人々とともに歩むことを目的としています。

難病・慢性疾患を抱える人々の現状

現代社会において、難病を抱える人々は、多くの困難に直面しています。既存の支援制度では彼らを十分に支えることができず、まるで氷山モデルのように、表面に現れない問題として多くの人々が苦しんでいます。具体的には、以下の「3つのRare（不足）」が存在します。

1. 支援制度が少ない: 障害者手帳の対象外とされるケースが多く、支援が届きにくい現状が続いています。
2. 社会の認知が少ない: 外見では分かりにくい病状が多く、周囲からの理解が得られにくいです。
3. 働く選択肢が少ない: 「フルタイムか、退職か」という二択を迫られ、体調に応じた柔軟な働き方を選ぶことができません。

慢性疾患にその悩みを持つ方々の就業率はわずか32%であり、多くの人が「働きたい」という意欲を持ちながらも、その機会を失い続けています。この現状を変えるためには、何らかの対策が必要です。

私たちの取り組み

そのため、NPO法人両育わーるどは、以下のような施策を展開しています。

ツールによる支援

- RDコンパス: 働く難病者と企業をつなぐサポートサービスです。これにより、企業は当事者の状態を正確に理解し、必要な配慮を行えるようになります。
- わたしのトリセツ: 自身の体調や必要な配慮を明確にするためのツールです。
- RDログ: 日々の体調と業務負荷を可視化するアプリで、持続可能な働き方を提案します。

理解啓発・アドボカシー活動

- 地方議員勉強会: 6回の開催を通じて、20自治体において40回以上の議会質問を引き出しています。
- 難病者の社会参加白書2025: 4,050冊を全国へ配布するなど、多くの人に情報を届けています。
- 理解啓発活動: セミナーや登壇を通じて、企業や大学、高校での理解促進に努めています。

私たちが目指す未来

今後の夢は、RDワーカーが特別な存在ではなく、多様な選択肢の一つとして自然に受け入れられる社会を築くことです。具体的には、以下の3つの就業タイプを提案し、労働環境の多様性を実現します。

1. ゆるゆる変動: 体調に応じて業務を緩やかに調整するスタイル。
2. そこそこ変動: 時短勤務やリモート労働を組み合わせた、安定した貢献が可能な働き方。
3. せかせか変動: 高負荷な業務を集中して行い、必要な時に柔軟に休むスタイル。

これらの働き方が一般化することで、難病や慢性疾患を抱えた方々が自分らしく社会とつながれる未来を目指しています。

理事長の想い

医療やテクノロジーの発展により、難病と雇用の関係は新たな方向へ進む可能性を秘めています。しかし、「制度の狭間」や過度な不安が依然として存在するため、RDワーカーの概念を広げることが重要です。病気を抱える人が働きやすい社会は、他の困難を抱える人々にとっても優しい社会になるはずです。

私たちは、次世代の「新しい働き方」を世の中に提案する存在として、RDワーカーを広めていきます。私たちの活動を通じて、すべての人々が自らの望むように生きられる社会の実現を目指していきます。