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視神経脊髄炎患者1,000人に想いを届けるプロジェクト

視神経脊髄炎は、全国で約4,000人の患者がいる難病です。2021年のデータによると、個々の症状はさまざまで、病の原因や治療法は未だに解明されていない部分が多いのが現状です。そんな中、日本視神経脊髄炎患者会が設立され、患者同士や社会とのつながりを強化するプロジェクトが動き出しました。この患者会では、当事者間のコミュニケーションを促進し、より多くの人々が支え合いながら前向きな生活を送れるような社会の実現を目指しています。

設立の背景

この患者会は、視神経脊髄炎という病気に直面している方々のために、情報交流の場を提供することが目的です。代表を務める坂井田真実子さんは、37歳で発症し、身体の大半を麻痺させながらも過酷なリハビリを経て舞台復帰を果たしています。坂井田さんは、患者会を通じて同じ病気に苦しむ他の方々にも希望を与えたいと考えています。彼女は「病気の理解が進むことで、10年後には当事者たちの生活が少しでも良好になるように活動していきたい」と語っています。

1,000人へのメッセージ

患者会が目指すのは、視神経脊髄炎に関わる1,000人の患者に想いを届けること。その第一歩として、2022年4月16日にキックオフイベントを開催することが決定しました。このイベントでは、福島県立医科大学の藤原一男教授による「視神経脊髄炎講座」、視神経脊髄炎の当事者による対談、そしてアメリカのNMO支援団体・ガシー・ジャクソン慈善財団からのビデオメッセージなど、多彩なプログラムが用意されています。さらに、心癒されるアントロポゾフィー音楽療法士によるライアー演奏も行われ、参加者が楽しめるヒーリング体験を提供します。

イベント詳細

このキックオフイベントは、東京都港区の赤坂ガーデンシティで開催され、現地参加となりますが、座席数に制限があるため、事前の申し込みが必要です。オンラインでの参加も可能で、Zoomを通じて多くの方に参加していただくことができます。また、参加費は無料で、患者だけでなく、家族や関心のある方々の参加も大歓迎です。具体的なイベントの詳細や申し込み方法については、日本視神経脊髄炎患者会の公式サイトで確認できます。

結びに

視神経脊髄炎患者会の活動は、単なるサポートにとどまらず、仲間意識や連帯感を生むことが重要な要素です。病気の理解を得るためには、情報発信やイベントの実施が欠かせません。この患者会がスタートを切ったことで、より多くの患者たちが勇気を持って前に進むことを期待しています。

公式SNSでは、患者会の最新情報や活動内容が定期的に更新されていますので、興味のある方はぜひチェックしてみてください。また、取材などご希望の方は、指定の連絡先までお問い合わせいただければと思います。

これからの日本視神経脊髄炎患者会の活動に注目し、病気に対する理解と支援の輪が広がることを願っています。

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