2025年5月 オスラー病患者会 in 秋田大学病院
2025年5月、秋田大学病院にて「オスラー病患者会」が初めて開催されました。このイベントは、東北地方での初の開催となり、多くの患者さんやそのご家族が参加し、心温まる交流の場となりました。
1. イベント概要
この患者会はNPO日本オスラー病患者会が主催し、秋田大学の佐藤一洋教授や名誉教授の塩谷信隆教授、呼吸器内科の中山勝敏教授の協力の下、進行されました。参加者は25名に上り、医療の専門家も数多く集まりました。
2. 見どころと学び
患者会の理事長、村上匡寛さんが自身の体験談を交えながら、鼻血ケアや服薬における注意点についてお話しされました。特に、遺伝子検査を早期に行うことの重要性を訴え、「重篤な症状を予防するための重要な一歩」として提案されました。
また、オスラー病を専門とする9名の医師が、最新の研究成果や治療法について詳しく解説し、参加者からの質問も活発に交わされるなど、学びの充実度が高い内容となりました。
3. 参加者間の交流
初めは緊張した面持ちだった参加者たちも、次第にリラックスした様子となり、終盤には活発な質疑が交わされました。中には、医療関係者からオスラー病患者会のことを聞いたことがきっかけで参加された方もいらっしゃいました。交流の中で新たに会員として加わる方もおり、心の支えを共有する貴重な機会となりました。
4. 次回への希望
佐藤一洋教授は「次回はさらに充実したプログラムを提供したい」と意欲を示しており、参加者からの声を反映させ、改良に努める姿勢が伝わってきました。医師たちからも「これほど多くの患者が積極的に参加するとは驚いた」との声が寄せられ、患者同士の支え合いの力強さが確認されました。
5. 心の絆を育む場
このたびのオスラー病患者交流学習会は、病気への理解を深めるだけでなく、参加者同士が心を通わせる場としての役割を果たしました。医師たちの丁寧な説明と、参加者各位の勇気が生み出した雰囲気は、安心と希望に包まれていました。これにより、地域を越えた支え合いの輪が広がり、未来に向けた温かな地域交流の契機となることが期待されます。
今後も、患者さんやそのご家族とともに、共に歩む道を築いていくため、医療関係者と連携しながらさらなる活動を展開していきます。私たち患者会は、意見交換や心の支え合いの場を提供し、より良い未来を共に目指していく所存です。
次回は、北海道、埼玉、大阪、四国、福岡、名古屋でも開催予定であり、全国のオスラー病患者がつながる跨地域イベントの開催が待たれます。詳細については公式ホームページをご覧ください。