パーキンソン病患者の情報ニーズ：講演会調査結果から見えた現状と課題

パーキンソン病患者の情報ニーズ調査の結果と背景

近年、社会の高齢化に伴い、パーキンソン病患者の増加が続いています。しかし、患者が抱える問題は症状だけにとどまらず、情報へのアクセスの困難さも深刻です。特定非営利活動法人コントロールPDと株式会社ピアハーモニーは、267名のパーキンソン病患者を対象に「講演会ニーズに関する実態調査」を実施しました。その結果、約70%の患者が最新治療についての情報を求めている一方で、約20%は「情報が見当たらない」と回答しました。この調査は2026年1月21日から2月2日までオンラインで行われ、269名の回答が得られました。

情報ニーズの高まりとアクセスの障壁

調査によると、患者が最も関心を持つ講演テーマは「治療や薬に関する最新情報」で68.4%がこのテーマを希望しています。次いで、リハビリや運動に関する内容（61.3%）、非運動症状についての情報（53.5%）が続きました。また、日常生活における困難についても、多くの患者が薬や治療法、リハビリ、気持ちのサポートに関心を寄せています。

その一方で、講演会に参加すること自体に障壁を感じている患者も多く、会場までの移動が困難と感じると答えた方が49.1%にも上りました。さらに、身体が不自由で長時間座ることが難しい患者も多いことが数量的に示されています。

情報の入手経路とSNSの役割

興味深いのは、情報の入手経路です。調査結果によれば、約46.1%の患者がSNS（YouTube、Twitter、Instagramなど）を利用して情報を得ていると回答しています。加えて、37.5%の患者が患者会やコミュニティを重要な情報源としています。このことは、当事者同士のつながりが情報を得る上で非常に重要であることを示しています。

とはいえ、「そもそも情報を見かけない」と感じている患者も19.3%に達し、治療情報の認知度が全ての患者に行き渡っているわけではないことも明らかになりました。ここから、より多くの患者に情報を届けるための新たなアプローチが求められています。

オンラインコミュニティの設立

このような課題を受けて、コントロールPDとピアハーモニーは「パーキンソン病持続療法患者と家族のコミュニティ」というオンラインの相談室を設けました。このコミュニティでは、パーキンソン病患者やその家族が匿名で情報を交換したり相談したりできる場を提供しています。LINEオープンチャットを通じて行われており、参加は無料で、気軽に情報を得たり、悩みを共有したりできる環境を整えています。

今後の取り組みの展望

コントロールPDとピアハーモニーは、今後も患者や家族のニーズに応じた取り組みを推進していく計画です。定期的なオンライン講演会の開催や、アーカイブ配信による情報アクセスの効率化、特に情報が届きにくい地方居住者や若年性患者へのアプローチ強化が図られます。このような取り組みを通じて、孤立を感じることなく、必要な情報にアクセスしやすい社会の実現を目指していきます。

結び

パーキンソン病患者が必要とする情報が周囲から得られることは、彼らの生活の質を向上させるためには欠かせません。これからも患者同士がつながり合い、支え合えるような環境が整っていくことが期待されます。当事者やその家族が主体となったコミュニティの活動が、より多くの人々に希望と情報をもたらすことを願っています。