重症心身障がい児と家族に社会参加の機会を提供する「COCOLON」の活動

COCOLONが描く未来

重症心身障がい児と家族が直面する現実

重症心身障がいを持つ子どもたちとその親が日常的に直面する困難は想像以上です。特に、外出やイベントへの参加は、医療的なケアや移動の負担、そしてオムツ交換のためのスペース不足など、様々な要因から容易ではありません。このような環境の中で、彼らが「他者とつながる」機会や「新たな体験をする」チャンスが著しく減少していることも深刻な問題です。2018年に行われた調査によると、半数以上の家族が社会から孤立していると感じている現実があります。

COCOLONの設立背景と取り組み

特定非営利活動法人EPOが運営する「COCOLON」は、2023年に重症心身障がい児とその家族を支えるために設立されました。これまでに81回のイベントやセミナーを実施し、2500名以上が参加しました。たとえば、屋外では開催が難しいお花見を「インドア」で行うなど、地域の特性を活かした多様なイベントを展開しています。

2025年度には、オンライン・オフライン両方で30回以上のイベントを企画し、「遊び」や「学び」、「人とのつながり」を促進する環境を整えていきます。このような活動を通じて、「障がいがあるからこそできない」という思いをなくしていくことがCOCOLONの目指す方向性です。

COCOLONのビジョン

COCOLONが目指す未来は、重症心身障がい児とその家族が、特別な体験を通じて社会参加することができる世界です。彼らが「障がいがあるからあきらめる」という思いを抱かずに、様々な機会にアクセスできる環境を作ることが目標です。この活動を単発的なものに留めず、外出が難しい家庭や孤立を感じる家族が必要な時に継続してアクセスできる仕組みを構築していきます。

進化する社会参加のインフラ

このような夢を実現するためには、私たちだけでは力不足です。多様な企業や団体、自治体との連携が欠かせません。各団体が持つ専門性やリソースが相互に作用することで、今まで実現できなかった新たな機会や環境を創出することが可能です。

COCOLONは、地域ごとのパートナーと協力しながら「社会参加のインフラ」を共創していく道を選びました。たとえ、企業がイベントを協賛したり、自治体が共同で地域での実証を行ったりといった形で、各自の立場から支援することで、この活動に参加していくことができるのです。

参画への道

重症心身障がい児とその家族の社会参加の機会を広げるための参加方法は多岐にわたります。具体的には、企業とのイベント協賛や自治体との地域展開、専門職やボランティアによる運営や支援といった具合です。また、食事の専門家や遊具会社との協働による体験イベントも計画されています。

「社会参加の機会は決して一部の人だけのものでなく、社会全体で支えていくものだ」との信念を持ちながら、今日もCOCOLONは挑戦し続けます。重症心身障がい児とその家族が「当たり前に社会参加できる世界」を一日でも早く実現するために、より多くの仲間と共に歩んでいきたいと考えているのです。

特定非営利活動法人EPOの紹介

特定非営利活動法人EPOは、2016年から重症心身障がい児を対象とした支援を行ってきました。現在は東京都内で複数の児童発達支援事業所を運営し、地域に根ざしたサポートを提供しています。2023年12月からは、オンラインコミュニティ「COCOLON」を立ち上げ、家庭に優しい環境作りを進めています。今後もこの取り組みを通じて、より多くの家族が安心して過ごせる社会を目指して活動していきます。