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小児がん経験者の意識と生活に関する全国調査が開始

2025年8月1日、国立成育医療研究センター小児がんセンターと一般社団法人チャーミングケアは共同で、「小児がん等の治療による外見の変化と当事者の意識や生活への影響」に関する全国調査を開始しました。この調査は、小児がんの治療を受けた子どもたちとその保護者に対し、Webによる無記名のアンケートを通じてアピアランスケアの必要性を可視化することを目的としています。

なぜこの調査が必要なのか

小児がんの治療は、脱毛、手術痕、体型の変化など、患者の外見に多大な影響を与えます。これらの変化は、当事者の自尊心や学校生活における対人関係にも影響を及ぼします。しかし、日本においてはアピアランスケアが制度的に十分に保証されているとは言えず、学校現場でも必要な支援が不足しているのが現状です。これは国や社会全体での認識を高め、改善していく必要があります。

調査の実施と内容

この全国調査では、5歳以上の小児がん経験者とその保護者を対象に、600名を目指して調査が行われます。具体的な調査方法は、Googleフォームを使用した無記名アンケートで、回答には約5～10分かかるとされています。調査は2025年8月1日から9月30日までの期間に実施され、結果は全国の学会や国の機関に提言する際に活用される予定です。

調査の主な設問内容

主に以下のような内容が含まれます。

• - 治療後の外見変化に対する当事者や周囲の認識
• - 日常生活の困難さや対人関係への影響
• - 学校や施設での配慮・支援の有無
• - ウィッグや帽子、肌着といったケア用品の利用状況

調査結果は、アピアランスケアの重要性を示す材料として、厚生労働省や文部科学省への提言資料としても利用されます。また、チャーミングケアのウェブサイトでも調査結果が公開される予定です。

チャーミングケアの取り組み

一般社団法人チャーミングケアは、病気や障害のある子どもやその家族のために、生活の質向上を目指しています。「まなぶ」「はたらく」「かう」「しる」「おうえんする」の5つの軸でプロジェクトを展開し、子どもたちのアピアランスケアに関する意識を高めています。

調査結果の意味

導かれる調査結果は、アピアランスケアの具体的な改善策や、社会的な支援制度の見直しなど、さらなる制度的保障を求める強い根拠となるでしょう。この問題は医療の枠を超えた社会全体の課題であるため、関係者全員で取り組む必要があります。

今後の展望

今後も、小児がん経験者の声を真摯に受け止め、アピアランスケアを重視した支援体制を整えていくことが求められています。調査結果は、その第一歩となるに違いありません。今後のアピアランスケアに関する動きに是非ご注目ください。

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