HAE DAY 2026に全国でラベンダーパープルのライトアップが実施！

HAE DAY 2026に全国で行われるライトアップ

5月16日は「HAE DAY」。この日は、希少疾患である遺伝性血管性浮腫（HAE）の認知を高めるため、全国各地でさまざまな活動が行われます。特に注目すべきは、全国51の施設がHAEカラーであるラベンダーパープルに照らされることです。この素晴らしいライトアップは、一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム（DISCOVERY）が主催し、各地の自治体や商業施設の協力のもと、実現されました。

HAEとは

遺伝性血管性浮腫（HAE）は、主に血液中のC1インヒビターが低下することから発生する、体のあちこちに腫れやむくみを引き起こす希少疾患です。発症率は約5万人に1人、適切な治療を受けることが難しい現状があります。多くの患者が症状に悩まされつつも、まだこの病気について正確な情報が十分に行き渡っていないため、早期の診断や治療が求められています。HAE DAYでは、患者の支援はもちろん、その認知の向上を目的とした啓発活動が行われます。

全国の特設イベント

今年は、北海道から沖縄までの51か所がライトアップに参加します。目でも見て感じてもらうことで、多くの人々にHAEについて知ってもらいたいと考えています。さらに、ライトアップの瞬間をSNSで共有してもらうため、「#HAEDAY」「#HAEDAYライトアップ」「#HAEとつながろう」といったハッシュタグで投稿を呼びかけます。

オンラインライトアップの試み

特に注目すべきは、今年から導入されるオンラインライトアップです。登録を通じて、参加者自身がオンライン上でもライトアップを体験できる仕組みです。アンケートの結果によってライトの明るさが変わるため、皆さんの声が直接活動に反映されます。この試みが、多くのアクションを生み出し、希少疾患への理解を深める一助になることを期待しています。

未来への期待

DISCOVERYの堀内理事長は、「HAE DAYに参加し、この疾患の理解を広めることは、患者やその家族にとって大きな支えとなるでしょう」と語ります。また、全国の支援が結集し、この患者支援活動の認知が広がることが、自らの生活にもポジティブな影響をもたらすと信じています。これからもHAEに対する理解が深まり、適切な医療へのアクセスが改善されるよう願っています。