世界FSHDデーを記念した新刊、筋ジストロフィー理解を深める

6月20日、グローバルな認識を促進する「World FSHD Day」に合わせて、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）に関する新刊『FSHDと診断されたときに最初に読む本第1巻』が発表されました。この書籍は、日原成智が代表を務めるCell Healingから出版され、FSHD患者とその家族に向けています。

この新刊の刊行日付は2026年6月17日となっており、英語版も同時にリリースされる予定です。英語版は『FSHD: The First Book to Read After Diagnosis』として、2026年6月16日に発売されます。本書は、FSHDと診断された初期に感じる「情報の空白」を埋める目的で作成されています。

FSHDは、顔面や肩、腕、さらには体幹や下肢にも影響を与える遺伝性の筋疾患で、個々の症状の進行には大きな幅があります。特に診断直後は多くの疑問や不安が生じ、具体的に何を調べ、先に確認すべきかが分からなくなることが多いです。

本書では、FSHDに関する重要な情報を整理し、読みやすい形式で提供しています。第1巻ではFSHDの全体像に加え、重要な医学的および生活上のポイントに焦点が当てられています。内容としては、以下のトピックが含まれています。

- FSHDの病態とそれに伴う症状
- 体の左右差や代償動作について
- 小児や早発型のFSHDにおける留意点
- 呼吸や眼、聴覚、心臓に関する情報
- 診断方法と遺伝子検査について
- 病気の重症度や評価指標
- 標準的なケアやリハビリテーションに関する情報
- 新薬や治験に関する最新情報
- 遺伝に関するカウンセリングの重要性

また、Cell Healingの現場で収集された身体の変化についての観察記録も掲載されていますが、これはあくまで情報共有の一環であり、特定の結果を保証するものではありません。全3巻のシリーズとして刊行される予定の第1巻では、基礎知識や治療法、生活の注意点をしっかりと整理しています。

第2巻と第3巻もそれぞれ2026年6月下旬、7月上旬に予定されており、より詳しい内容を提供する予定です。第2巻ではFSHDが引き起こす筋肉量や筋力の変化について深く掘り下げ、また第3巻では実際の施術プロセスやホームケア方法について扱います。

著者の日原成智は、FSHDと診断された人々が感じる不安を理解し、それに対する理解を深めるサポートを行っています。「症状や診断に基づいて未来を決めるのではなく、まずは病気を正しく知り、自身の身体を記録し、必要な情報を得てほしい」と語っており、本書がそのための架け橋になることを目指しています。

本書は、FSHDに関する一般的な情報を理解するための貴重なリソースです。医師の診断や治療に変わるものではないことを念頭に置き、読者自身が必要な情報を得ることで、より良い未来に向けた手助けをしてほしいと願っています。書籍の詳細や購入情報はAmazonで確認することができます。著者としても、日原成智の公式サイトを通じて直接の問い合わせが可能です。