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今、知っておくべきことを共有しよう！

2023年9月10日（日）、東京と大阪で「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」に関するイベントが開催されます。このイベントは、筋強直性ジストロフィーの患者とその家族が一堂に会し、情報を共有する貴重な機会です。本記事では、この啓発の日の重要性やイベントの詳細についてご紹介します。

筋強直性ジストロフィーとは？

筋強直性ジストロフィーは、指定難病として位置づけられた病気で、特に成人に多く見られます。主な症状には筋力低下や合併症があり、心臓や呼吸器に問題が生じることも多いため、早期発見や適切な療養が重要です。さらに、治療薬の開発が進んではいますが、国内外の情報格差により、患者たちは多くの課題に直面しています。

ドラッグ・ラグの問題

現在、海外では治療薬が承認されているのに、日本では使用できないケースが見受けられます。これを「ドラッグ・ラグ」と呼び、多くの患者が期待する治療を受けられないという現実があります。この現状を改善するためには、患者やその家族が声を上げることが必要です。

国際筋強直性ジストロフィー啓発の日

この啓発の日は、2021年に筋強直性ジストロフィー国際連盟によって制定されました。当日は世界中の患者が連携し、同じ目標を目指す重要な日となります。各国の患者とその家族が情報を共有し、治療薬の必要性を訴え、さらなる開発への協力を促すことが目的です。

イベント概要

開催日時

• - 日付：2023年9月10日（日）
• - 時間：14時～17時（13時30分から受付）

会場

• - 大阪：大阪国際会議場（グランキューブ大阪） 11階 1101－1102 〒530-0005 大阪府大阪市北区中之島５丁目３−５１
• - 東京：明治大学中野キャンパス 6階 プレゼンスペース 〒164-8525 東京都中野区中野４丁目２１−１

参加費

• - 金額：お一人様あたり2,000円（茶菓付き）／未就学児は無料

【申込締切】9月3日（日）23:55まで

参加申し込みは以下のリンクから行えます。

• - 大阪会場申し込みサイト
• - 東京会場申し込みサイト

講演会の内容

内容

このイベントでは、二つの講演が行われ、筋強直性ジストロフィーに関する重要な情報を得ることができます。

• - 大阪会場講演：

- 「筋強直性ジストロフィー療養のコツ」
- 講師：国立病院機構大阪刀根山医療センター 特命副院長 松村 剛先生
- 「治療薬はどうなる？ドラッグ・ロスとは何か」
- 講師：大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻 教授 高橋 正紀先生

• - 東京会場講演：

- 「筋強直性ジストロフィー療養のコツ」
- 講師：東京女子医科大学小児科 石垣 景子先生
- 「治療薬はどうなる？ドラッグ・ロスとは何か」
- 講師：国立精神・神経医療研究センター臨床研究支援部 部長 中村 治雅先生

患者会の活動

本イベントはNPO法人筋強直性ジストロフィー患者会が主催しています。この団体は、患者とその家族による知識の提供や啓発活動を通じて、筋強直性ジストロフィーに対する理解を深めることを目指しています。

法人概要

• - 名称：特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会
• - 所在地：〒167-0052 東京都杉並区南荻窪4－3－13
• - 理事長：籏野あかね
• - 設立：2016年
• - 公式サイト | Email

まとめ

筋強直性ジストロフィーの啓発イベントは、患者や家族が情報を得たり、他の患者と交流したりする大切な機会です。治療薬の開発が進む中、日本でも同様の治療が受けられるよう、声を上げておくことが求められています。この機会を逃さず、ぜひ参加してみてはいかがでしょうか？

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