間質性肺炎患者会「一期一会」新会長就任 - 患者支援の未来へ向けて -
間質性肺炎患者会「一期一会」は、新会長に宮村和之氏が就任し、さらなる活動強化を目指します。
「一期一会」は、間質性肺炎患者とその家族への支援を目的として、情報提供、交流の場の提供、意見の吸い上げと伝達など、多岐にわたる活動を行っています。
活動拠点となるオンラインコミュニティ「間質性肺炎 患者・家族の相談室」は、株式会社ピアハーモニーが運営管理しており、患者同士の交流や専門家による情報提供など、安心安全な場を提供しています。
新会長就任と活動強化
2023年7月に坪井病院の院内患者会として発足した「一期一会」は、患者主体の活動を目指し、2024年5月より宮村和之氏が会長に就任しました。
新会長就任に伴い、以下の活動内容を強化していきます。
1.
LINEによるオープンチャットでの情報収集・提供・共有
2.
ウェブサイトによる情報提供
3.
間質性肺炎の現状および治療に関する情報提供
4.
オンラインセミナーによる情報共有および患者、患者家族同士の交流
5.
間質性肺炎の完全治癒を実現するための活動
6.
その他、目的達成に必要な活動
7月27日「肺の日記念フォーラム」での講演
7月27日には、坪井病院主催の「肺の日記念 市民健康フォーラム」が開催されます。「一期一会」の宮村和之氏も登壇し、間質性肺炎患者・家族の悩み事、医療者に伝えたいことなどをテーマに講演を行います。
このフォーラムでは、医師をはじめとする医療従事者の講演、肺年齢測定、医療相談などが行われ、「一期一会」のブースも設置されます。
患者と医療者の橋渡し役
「一期一会」は、患者の声を大切にし、その意見を吸い上げ、医療機関や関連団体にフィードバックすることで、患者ニーズに応じた支援を提供することを目指しています。
医療者と患者の意見を理解し、折り合いをつけることで、より良い治療環境を構築したいと考えています。
間質性肺炎患者会「一期一会」の活動
「一期一会」は、患者と家族に必要な情報を提供し、間質性肺炎の完全治癒を目指しています。
活動内容
LINEによる情報共有
ウェブサイトでの情報提供
オンラインセミナーでの交流
患者と医療者の意見交換会
* アンケート調査
坪井病院について
坪井病院は、呼吸器疾患を中心とした様々な病気の予防、診断、治療を提供する医療機関です。
福島県初の「間質性肺炎・肺線維症センター」を開設し、大学の水準と同等の医療を提供しています。
また、講演会や市民健康フォーラムなど積極的に啓発活動を行い、病気に対する正しい知識の普及に努めています。
株式会社ピアハーモニーについて
ピアハーモニーは、患者の声を医療者・製薬会社に届けることをミッションとしています。
希少疾病や難病疾患を抱える患者やその家族を支援するためのオンラインプラットフォームを開設し、既存患者会の支援を通じて、難病患者が孤立しない社会を目指しています。
製薬会社などと協力し、患者のニーズを理解し、新薬の開発に貢献することを目指しています。
まとめ
間質性肺炎患者会「一期一会」は、新会長就任を機に、患者と家族の支援活動を強化していきます。
患者と医療者の意見を理解し、より良い治療環境を構築していくために、今後も活動を続けていきます。