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小児膠原病の子を持つ家族のための温かい交流の場「膠原病のおやつの時間」開設

北海道小児膠原病の会と株式会社ピアハーモニーが共同で、小児膠原病患者の家族を支援する新しいオンラインコミュニティ「膠原病のおやつの時間」を立ち上げました。このサービスは、LINEのオープンチャットを活用し、20歳未満の膠原病を患うお子さんを持つ保護者の方々を対象としています。

膠原病は、若年性特発性関節炎や全身性エリテマトーデスなど、様々な病気を包括する疾患群です。小児膠原病の場合、長期にわたる治療、日常生活における細やかな注意、学校生活への影響、そして将来への不安など、多くの課題が親子を待ち受けています。

しかし、小児膠原病患者は比較的少なく、保護者同士が気軽に相談できる場が限られているのが現状です。そのため、不安や悩みを共有し、情報交換を行う機会が少ないことが、多くの保護者にとって大きな負担となっています。

「膠原病のおやつの時間」は、そんな保護者の方々にとって、日々の喜びや悩みを共有できる、温かく居心地の良い空間を目指しています。LINEオープンチャットを利用することで、気軽に、そして匿名性も確保しながら、他の保護者とコミュニケーションを取ることができます。専用のニックネームとプロフィール画像を使用し、無料で参加可能です。

コミュニティで共有される様々な悩みと喜び

既にコミュニティでは、様々なテーマについて活発な意見交換が行われています。具体的なテーマとしては、治療に関する情報交換、日常生活での工夫、学校生活での対応、そして子供たちの心の発達など、多岐に渡ります。特に、年齢を重ねるにつれて、子供自身が自身の病気をどのように受け止め、どのように変化していくのか、という点については、多くの保護者が関心を寄せており、情報共有や意見交換が盛んに行われています。

参加方法

参加方法はいたって簡単です。

1. 会員登録画面（https://shoni-kogen.peer-harmony.com/）より会員登録を行います。
2. 登録完了後、参加コードが記載されたメールが届きます。
3. 「膠原病のおやつの時間」にログインします。
4. メールに記載された参加コードを入力します。
5. 入室完了です！

LINEアカウントをお持ちの方であれば、誰でも無料で参加できます。

北海道小児膠原病の会と株式会社ピアハーモニー

このコミュニティは、北海道小児膠原病の会と、難病患者支援に力を入れる株式会社ピアハーモニーの協働によって実現しました。北海道小児膠原病の会は、小児膠原病患者とその家族を支え、疾患が何らかの障害とならない社会を目指しています。一方、株式会社ピアハーモニーは、「患者の声を医療の中心に」というミッションのもと、様々な難病疾患コミュニティの運営や患者スピーカー養成プログラムを実施しています。

両者の協力体制によって生まれた「膠原病のおやつの時間」は、小児膠原病の子を持つ家族にとって、かけがえのない支えとなる存在となるでしょう。このコミュニティが、子どもたちの笑顔あふれる未来創造の一助となることを願っています。

関連リンク

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